Engelli ve Yaşlı Hizmetleri
Genel Müdürlüğü

12

Otistik Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşam Kalitelerinin İncelenmesi

Olcay ÇAM*
Özge ÖZKAN**

GİRİŞ

Otizm, genellikle iki yaşından itibaren ortaya çıkan bireyin dış dünyanın gerçek- lerinden uzaklaşıp kendine özgü gerçekler dünyası yarattığı, sosyal ve iletişim becerile- rinin oluşmasını etkileyen yaşam boyu süren gelişimsel bir bozukluktur (Akyol (1992); http://www.autism-tr.org ;  Darıca,  Pişkin  ve  Gümüşçü  (2002);  http://www.psikiyatrist.net; Otistik Çocuklar Eğitim Programı (2000)). Başka bir deyişle; otizm aslında bireyin sosyal çevreden koparak içe kapanması, diğer insanlarla etkileşimini, diğer insanlar biçi- minde sürdürememesidir (Engellinin El Kitabı).

Her çocuğun gelişiminde ve eğitiminde aile en etkili rolü olan çevrelerden biri- dir. Özellikle, yaşamla ilgili bazı davranış kalıpları, sosyal etkileşimlerle ilgili bazı kural
ve roller, temel alışkanlıklar günlük ilişkiler sırasında öğrenildiğine göre; aile çocuk için bütün bu becerilerin temelinin atıldığı yerdir (http://www.genetikbilimi.com). Hemen hemen hiçbir anne baba çocuğunun otistik olabileceğini akıllarına getirmez. Otistik çocukların doğumunda veya tanının konmasından önce, birçok ebeveyn yaşam akışına uyumlu görünmektedir. Otistik bir çocuğun dünyaya gelmesiyle yada bu gerçeğin sonradan fark edilmesiyle aileler beklenmedik stresli ve üzüntülü bir yaşam içinde bulunurlar (Biltekin (2002); Engellinin El Kitabı). Bir annenin doğum sonrası çocuğunun otistik olma olasılığı %0.5 tir. Doğumu izleyen günlerde yada okul yıllarında çocuğunun otistik olduğunun öğrenilmesi anne babanın tüm beklenti ve düşlerini alt üst etmektedir (http://www.autism-tr.org) ; Biltekin (2002)). Otistik çocukların anne babaları güç yaşam koşullarına sahiptir. Çocuk özürlü olduğunda suçluluk duyma ve acı çekme gibi duygulara bağlı olarak, rollerini yerine getirebilmede zorlanmaktadırlar. Oysa anne babalar; çocuklarının fiziksel ve psikolojik yönden en iyi şekilde büyüme ve gelişmelerine olanak sağlayacak ortamı hazırlamalı ve bu ortam içinde onlara en yakın kişiler olarak gerekli ilgi, sevgi ve desteği sağlamalıdırlar (Darıca, Pişkin ve Gümüşçü (2002); Güneş, (2006)).

Otizm faktörü, ebeveynlerin evlilik uyumlarına da etki etmektedir. Anne ve babanın evliliklerinin başında hissettikleri neşe ve çocukların doğumunda duydukları sevinç yerini acı dolu anılara bırakır (Sadock ve Kaplan (2002))

Kesin bir iyileşme sağlayan tedavinin olmayışı aileler için önemli bir sorun oluşturmaktadır. Bu durum aile üyelerinde umutsuzluk duygusu yaşatmaktadır. Öyle durumlar vardır ki tedavi olanakları sınırlıdır. Ailenin beklediği yanıt o olanakların içinde yoktur. Böylece aile umutsuzluk yaşamayabilmektedir (http://www.psikiyatrist.net). Bu bağlamda ailenin yaşam kalitesi de önemli bir hal almaktadır. Çünkü çocuklar eğitim ve tedaviden yaralanmalarına rağmen, hafif otizmi olanlar bile, yaşamları boyunca çevrelerine bağımlı yaşamaktadırlar. Ailelerin yaşamlarının stres ve üzüntüye neden olan bu durum ve olaylarla kuşatılması onların normal yaşam sürmesini engeller. Yaşantıları güç ve stresli deneyimlerden oluşan anne babaların da sıklıkla kaygı ve depresyon yaşadıkları bildirilmektedir (Akyol (1992); Biltekin (2002); Darıca, Pişkin ve Gümüşçü (2002); (http://www.genetikbilimi.com). Diğer yandan genellikle tedavinin maddi açıdan getirdiği külfet ve ekonomik sorunlar, sosyal hayatta yapılan kısıtlamalar nedeniyle yaşadıkları tükenmişlik, aile içerisinde diğer çocuklarla yaşanan güçlükler, çocuklarını ihmal etmiş olabileceklerine ait endişeler, otistik çocuğun eğitim sorunları, büyüme ve buna ilişkin kaygılarla karşılaşılmaktadır (Biltekin (2002); Otistik Çocuklar Eğitim Programı (2000)).

Otistik çocuğu olan birçok aile, çocuklarına karşı neler yapacaklarını yada çocuğun, kendi yaşantılarını ne yönde etkileyeceğini bilememenin endişesini taşımaktadırlar. Bu endişeler daha çok çocuklarının bakımının nasıl ve kim tarafından sürdürüleceği ile ilgilidir (Biltekin (2002); Engellinin El Kitabı). Bunların sonucu olarak ailede içe kapanmalar gözlenir.

Biltekin (2002) ve Darıca, Pişkin ve Gümüşçü (2002) tarafından aktarıldığı üzere; yaşam doyumu, kişinin ruh sağlığının bir göstergesidir. Yaşam kalitesi bireyin kendi yaşamından doyum bulması ve mutluluk duyması ile açıklanır. İnsanların istek ve gereksinimlerinin  karşılanması  gerekir. Temel  gereksinimlerin  karşılanılması  iyilik  hali  için gereklidir. Bunlar karşılanmadığında birey kızmakta, korkmakta, üzülmekte, agresif ve depresif olmakta, diğer bireylerden kaçma yoluna gitmektedir. Otistik çocuğu olan anne ve babanın yaşam doyumu çocuklarının normal olmayan gelişiminden çok geciken gelişimle ne şekilde başettikleri daha fazla etkilidir. Örneğin annenin yaşam doyumu, babanın çocuk bakımını paylaşması ile artmaktadır (Biltekin (2002); Engellinin El Kitabı). Bu nedenle aileye içten ve dıştan destek olunabilecek, aile çocuk ilişkisini olumlu yönde geliştirebilecek ve güdüleyebilecek bireylerin varlığının hissedilmesini sağlayan destek sistemlerinin ve ailelere verilen rehberlik ve danışmanlık çalışmalarının önemli olduğu unutulmamalıdır (Biltekin (2002); Otistik Çocuklar Eğitim Programı (2000)).

Bazı araştırmalarda zihinsel engelli bir çocuğun ebeveyni olan anne babalar yoğun bir stres, depresyon, kaygı ve tükenmişlik duyguları yaşadıkları bildirilmiştir. Bu durumda otistik çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesi gerekir (Biltekin (2002); http://www.genetikbilimi.com

Yaşam kalitesi, II. Dünya Savaşı’ndan kısa bir süre sonra ilk kez kullanılmış bir kavramdır ve o zamandan bu yana oldukça sık kullanılmıştır.Yaşam kalitesine ilişkin; bir çok yayın ve akademik çalışma olmasına karşın, yaşam kalitesi tanımlanması güç bir kavramdır. Yaşam kalitesi birey üzerinde etkili olan tüm durum ve faktörleri kapsamaktadır. Duruma bağlı olarak, yaşam kalitesi sağlık durumu, emniyet, yetersizlik, anksiyete, depresyon, ilaçlara bağımlılık, entellektüel fonksiyon, seksüel fonksiyon, semptomların hafiflemesi,  günlük  yaşam  aktiviteleri  (GYA),  bireyin  yaşamından  doyum  bulması  ve sosyal destek gibi bir veya birden fazla belirti içermektedir (Biltekin (2002)).

Otistik çocukların günlük bakım gereksinimlerinin yanı sıra uygun tedavi ve eğitim merkezlerinden destek almayı kararlaştırmak ve bu merkezlerle kurulan ilişkiyi sür­ dürmek, anne babalar için uzun zaman gerektirmektedir. Aileler çocuğunun özrü ile ilgili bilgileri öğrendikçe ve çocuklara nasıl yardım edecekleri konusunda danışmanlık aldıkça acı çekme ve depresyon duygularını çözümleyebileceklerdir. Danışmanlık hizmetlerinde sağlık kurumunun birçok üyesi multidisipliner bir yaklaşımla aileye ve çocuğa destek olmaktadır. Hemşireler; meslekleri gereği bu bireylerle sağlık kurumlarında daha uzun süreli  görüşen  meslek  üyeleri  olduğu  için  aileyi  duygusal  yönden  destekleme,  bozukluk hakkında onları bilgilendirme konularında donanıma gereksinim duyarlar. Bilgilenen sağlık personelleri sayesinde, otistik çocuğun anne babaları psikolojik yönden desteklenecek ve yaşam kaliteleri artacaktır (http://www.autism-tr.org); Biltekin (2002); Darıca, Pişkin ve Gümüşçü (2002)).

Bu çalışmada otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitesinin incelenmesi amaçlanmıştır. Ailelerin yaşam kalitesinin hangi belirtili faktörler bağlamında inceleneceği biraz daha detaylı olarak verilmeli.

 

YÖNTEM

Örneklem: Araştırma, otistik çocukların ailelerinin yaşam kalitelerinin incelen mesi amacıyla tanımlayıcı tipte bir araştırmadır. Araştırma, bu nedenle Menemen Sabahat Akşiray Otistik Çocuk Eğitim Merkezinde 16.12.2005-01.06.2005 tarihleri arasında yapılmıştır. Araştırma evrenini Menemen Sabahat Akşiray Otistik Eğitim Merkezinde çocuğu eğitim alan ve araştırmaya katılmayı kabul eden otistik çocuk sahibi tüm ailelerden oluşmaktadır. Araştırma örneklemi; araştırmanın yapılacağı yerde çocuğu eğitim alan ve araştırmaya katılmayı kabul eden gönüllü, iletişime açık bireyler araştırmanın örneklemini oluşturmuş olup 41 kişidir.

Veri Toplama Araçları: Veri toplama aracı olarak araştırmacı tarafından geliştirilmiş ve çeşitli araştırmalardan yararlanarak hazırlanmış anket formu ve Türkiye için ge- çerlik güvenirlik çalışması yapılmış olan WHOQOL-BREEF Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılmıştır. Anket formu 35 sorudan oluşan araştırmaya alınacak bireylere yönelik tanıtıcı soruları içeren bir formdur. Yaşam Kalitesini belirlemek amacıyla kullanılan WHOQOL- BREEF Yaşam Kalitesi Ölçeği’nde ise toplam 26 soru bulunmaktadır. WHOQOL Türkiye Grubu, ölçeğin Türkiye’de uygulanabilmesi için uluslararası ölçeğe bir soru eklenmiş ve kullanıma sunulmuştur. Anlaşılabilirliği uygulanan gruplara göre değişkenlik göstermek tedir ve bireyler kendi başlarına doldurmaktadır. Ailelere araştırmanın amacı, niçin yapıldığı açıklanmış ve katılım durumunda bütün bilgilerin gizli kalacağı konusunda açıklama yapılmıştır. Veriler yüz yüze görüşme tekniği ile toplanmıştır. WHOQOL-BREF yaşam kalitesi ölçeğinde her soru 1 ile 5 arasında değişen puanlar alır. Ölçek fiziksel, psikolojik, sosyal ve çevresel olmak üzere 4 başlıkta incelenir. Türkiye Grubu’nun önerdiği ölçekte Çevre alanı kültürel olarak incelenir. Fiziksel alanda; günlük yaşam aktiviteleri, tıbbi yardım olanakları, enerji, mobilite, ağrı, uyku ve iş görme kapasitesi gibi başlıklar, Psikolojik alanda; beden imajı, negatif ve pozitif duygular, özsaygı ve dikkat gibi başlıklar, Sosyal alanda; kişisel ilişkiler, sosyal destek ve cinsel aktivite gibi başlıklar, Çevre alanında ise; ekonomik kaynaklar, özgürlük, ev ortamı, yeni bilgileri öğrenebilme ve boş zamanlarını değerlendirme gibi başlıklar ile incelenmeye çalışılmıştır (Biltekin (2002)).

İşlem: Araştırmada verilerin değerlendirilmesinde SPSS paket programı kullanılmıştır. Otistik çocuğa sahip ailelerin sosyo-demografik özellikleri olarak, medeni durumları, ailede başka özrü olanlar, akraba evliliği ve otistik çocuktan başka çocuğu olanların, sayı ve yüzde dağılımları hesaplanmıştır. Otistik çocuk sahibi ailelerin WHOQOL-BREF yaşam kalitesine göre aldığı puanların dağılımlarında X, SS, standart hata, minimum ve maksimum değerlerinden yararlanılmıştır. Yaşam kalitesi puanları ile sosyo-demografik özellikler  arasındaki  ilişkiyi  belirlemek  amacıyla  tek  yönlü  varyans  analizi,  Post  Hoc testi, t testi ve korelasyon analizi yapılmıştır. Bu araştırmaya sadece Menemen Sabahat Akşiray Otistik Çocuk Eğitim Merkezine kayıtlı ve araştırmaya katılmayı kabul eden, gönüllü anne babalar alınmıştır ve diğer merkezlere kayıtlı anne babaların sayısının az olması, ulaşım zorlukları ve ekonomik nedenlerle araştırma kapsamına alınamamıştır.

 

BULGULAR

Araştırma  grubunun  tanıtıcı  bilgilerine  göre  dağılımı  Tablo  1’de  verilmiştir. Buna göre; ailelerin, %87,8’ini anneler, %12,2’sini babalar oluşturmakta olup,annelerin
%36,6’sı, babaların ise %41,5’i üniversite mezunudur. Meslek durumlarına bakıldığında  annelerin  %56,1’i  çalışmıyor,  babaların  %80,5’i  çalışıyor  olduğu  saptanmıştır. Ay- rıca eşlerin evlilik durumları incelendiğinde %90,2’si beraber, %2,4’ünde otistik çocuk annede-baba ayrı, %7,3’ünde otistik çocuk babada anne ayrı olarak saptanmıştır. Eşler arasında akraba evliliğine göre dağılımlarında ise %14,6’sında akraba evliliğinin oldu- ğu, %85,4’ünde akraba evliliğinin olmadığı belirlenmiştir. Ailelerin %12,2’sinin sosyal güvencesi olmadığı, geri kalanının ise sosyal güvencesi olduğu, %51,2’sinin gelirlerinin giderlerine eşit olduğu saptanmıştır. Otistik çocukların %68,3’ ünün kardeşinin olduğu,

Tablo 1: Araştırmaya Katılan Ailelerin Tanıtıcı Özellikleri

TANITICI ÖZELLİKLER

SAYI

%

Cinsiyet
Babalar
Anneler


5
36


12,2
87,8

Kardeşi Olan
Var
Yok


28
13


68,3
31,7

Ailede Özürlü Olan
Var
Yok


1
40


2,4
97,6

Akraba Evliliği
Var
Yok



35



85,4

Başka Rahatsızlığı Olan
Var
Yok



27



65,9

Annenin İş Durumu
Çalışıyor
Çalışmıyor
Emekli



23
2



56,1
4,9

Babanın İş Durumu
Çalışıyor
Çalışmıyor
Emekli



5
3



12,2
7,3

Medeni Durum
Anne­baba beraber
Otistik çocuk annede‚baba ayrı
Otistik çocuk babada‚anne ayrı


37
1
3


90,2
2,4
7,3

Gelir Durumu
Az
Denk
Fazla


14
21
6


34,1
51,2
14,6

Annenin  Eğitim Durumu
İlkokul
Orta Okul
Lise/Meslek Yüksek Okulu
Üniversite



4
10
15



9,8
24,4
36,6

Babanın Eğitim Durumu
İlkokul
Orta Okul
Lise/Meslek Yüksek Okulu
Üniversite
Yüksek Lisans/Doktora



3
12
17
2



7,3
29,3
41,5
4,9

Oturulan Evin Durumu
Kendime Ait
Kira
Aileme Ait
Diğer



18
10
1



43,9
24,4
2,4

TOPLAM

41

100.0

%2,4’dünün özürlü olduğu saptanmamıştır. Son olarak ise ailelerin %43,9’u kirada oturduğu belirlenmiştir. Babaların Psikolojik ve Global Çevre ortalamaları ile eğitim durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark elde edilmiştir (P<0.05). Fiziksel, Sosyal, ve Kültürel Çevre ortalamaları ile eğitim durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık elde edilememiştir (P>0.05) (Tablo 2).

Tablo 2:Babaların Yaşam Kalitesi Alt Boyut Puan Ortalamaları İle Eğitim Durumlarının Karşılaştırılması


Yaşam Kalitesi Puan
Ortalamaları

 


N


X


SS


Min


Max


F


P

Fiziksel

İlkokul

7

21,6

6,0

12

32

1,022    0,40

Orta Okul

3

18,3

2,5

16

21

Lise

12

23,6

3,3

19

29

Üniveresite

17

22,7

4,7

17

33

Yüksek Lisans

2

20,5

0,7

20

21

Ruhsal

İlkokul

7

7,9

3,8

4

13

2,607    0,05*

Orta Okul

3

6,3

1,5

5

8

Lise

12

11,2

2,3

7

15

Üniveresite

17

9,8

3,1

3

15

Yüksek Lisans

2

8,0

1,4

7

9

Sosyal

İlkokul

7

24,6

6,1

17

34

1,141    0,35

Orta Okul

3

24,7

1,5

23

26

Lise

12

28,9

3,7

20

34

Üniversite

17

26,9

5,1

16

34

Yüksek Lisans

2

26,0

4,2

23

29

Çevre(GL)

İlkokul

7

9,6

2,1

7

12

3,218    0,02*

Orta Okul

3

12,7

1,2

12

14

Lise

12

12,3

1,5

10

16

Üniversite

17

10,4

2,1

5

13

Yüksek Lisans

2

11,5

3,5

9

14

Çevre(K)

İlkokul

7

11,7

15,5

6

18

1,810    0,14

Orta Okul

3

9,7

2,9

8

13

Lise

12

15,4

1,9

13

20

Üniversite

17

13,3

4,3

5

20

Yüksek Lisans

2

12,0

13,3

8

16

*P<0.05

Babaların Psikolojik ve Kültürel Çevre puan ortalamaları ile iş durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık bulunmaktadır (P<0.05). Fiziksel, Sosyal, Global Çevre puan ortalamaları ile iş durumları arasında istatistiksel olarak bir fark bulunamamıştır (P>0.05) (Tablo 3). Tablo 4’de ailelerin Psikolojik alan ortalamaları ile çocuğun otistik olmasından dolayı sosyal çevrelerinde olan değişiklik yapma durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık saptanmıştır (P<0.05). Öte yandan Fiziksel, Sosyal, Global Çevre ve Kültürel Çevre ortalamaları ile çocuğun otistik olmasından dolayı sosyal çevrelerinde olan değişiklik yapma durumları arasında istatistiksel olarak bir farklılık bulunamamıştır (P>0.05).

TARTIŞMA

Ailelerin demografik özelliklerine göre dağılımları incelendiğinde; %87,8’inin annelerden, %12,2’sinin babalardan oluştuğu tespit edilmiştir. Otistik çocuğa sahip an- nelerin %58,5’i 20-30, %29,3’ ü 30-40 ve %12,2’ si 15-20 yaş aralığında olduğu bulunmuştur (Tablo 1).

Tablo 3: Babaların Yaşam Kalitesi Alt Boyut Puan Ortalamaları ile İş Durumunun Karşılaştırılması

Yaşam Kalitesi Puan Ortalamaları

 

N

X

SS

Min

Max

F

P

Fiziksel

Çalışıyor

33

22,6

4,4

12

33

0,655          0,52

Çalışmıyor

5

20,2

2,2

18

23

Emekli

3

22,7

8,1

17

32

Ruhsal

Çalışıyor

33

10,0

2,9

4

15

4,212          0,02*

Çalışmıyor

5

6,0

2,9

3

10

Emekli

3

10,3

3,1

7

13

Sosyal

Çalışıyor

33

27,0

5,2

16

34

0,402           0,67

Çalışmıyor

5

25,4

2,2

22

28

Emekli

3

25,7

2,8

24

28

Çevre(GL)

Çalışıyor

33

27,0

2,2

5

16

0,145          0,86

Çalışmıyor

5

10,6

2,9

7

14

Emekli

3

10,7

0,6

10

11

Çevre(K)

Çalışıyor

33

13,9

3,8

5

20

3,504          0,04*

Çalışmıyor

5

9,0

4,0

6

16

Emekli

3

13,7

4,5

9

18

*P<0.05

Biltekin (2002); annelerin %31,4’ ünün 35-39 yaş aralığında olduğunu tespit etmiştir. Yapılan çalışmanın bulguları ile paralellik göstermektedir.

Tablo 4: Çocuğun Rahatsızlığından Dolayı Sosyal Çevrede Olan Değişiklik ile Yaşam Kalitesi Alt Boyut Puan Ortalamalarının Karşılaştırılması

Yaşam Kalitesi
Alt Boyutları

Çocuğun Rahatsızlığından Dolayı Sosyal Çevrelerinde Değişiklik Olanlar

Çocuğun Rahatsızlığından Dolayı Sosyal Çevrelerinde Değişiklik Olmayanlar

 

X

SS

X

SS

df

t

P

Fiziksel

22,2

0,9

22,5

1,1

39

-0,180

0,95

Psikolojik

9,1

0,5

10,2

0,9

39

-1,064

0,02*

Sosyal

26,6

0,9

27,3

1,2

39

-0,460

0,84

Çevre(Global)

10,8

0,5

11,3

0,5

39

-0,738

0,10

Çevre(Kültüre)

13,0

0,8

13,8

1,1

39

-0,532

0,87

*P<0.05

Biltekin (2002)’nin aktardığı üzere; Treffert 1970, Finegan ve Quarrington 1971, Gillberg 1980-1983 araştırmalarında otistik çocuk anneleri ve babalarının genel nüfustaki annelerden ve babalardan daha yaşlı olduklarını bildirmişler ve anne yaş ortalamasını 30 yaş ve üstü olarak vermişlerdir. Ailelerin yaşlarına göre yaşam kalitesi alt boyut puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak bir fark bulunamamıştır.

Annelerin %24,4’ ü lise, %36,6’ sının yüksekokul/ üniversite mezunu, babalarında %29,3’ü lise, %41,5’i yüksekokul/ üniversite, %4,9’u yüksek lisans/ doktora mezunu olduğu  tespit  edilmiştir.  Otistik  çocuklarla  ilgili  yapılan  çalışmada, Akçakın,  Polat  ve Kerimoğlu (1993) otistik çocuk sahibi ailelerin eğitim düzeyinin genele göre daha yüksek olduğunu belirtmişlerdir. Bulgular arasında benzerlik görülmektedir.

Otistik çocuğa sahip babaların yaşam kalitesi alt boyut ortalamaları ile öğrenim durumları karşılaştırıldığında, yaşam kaliteleri istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (Tablo 2). Bu bulgu ile yüksek okul/üniversite mezunu babaların daha bilinçli olmasının yaşam  kalitelerini  etkilediği  düşünülmektedir.  Biltekin  (2002),  yüksek  okul/üniversite mezunu babaların %50’ sinde ciddi depresyon saptamıştır. Sarısoy (2000), ebeveynlerin eğitim düzeyleri açısından eğitimsiz-okuryazar, ilköğretim, lise, yüksekokul-üniversite olmak üzere dörde ayırdığı örneklemde gruplar arası Britchnell Eş Değerlendirme Ölçeğinin alt boyutlarına göre babalarda anlamlı farklılaşma gözlemiştir. Ebeveynin eğitim düzeyi otistik, zihinsel engelli ve normal çocuğa sahip babaların eşlerini değerlendirmeleri üzerinde etkili bulmamıştır.

Öztürk (1976), erken dönemde anneye öğretilen tedavi yoluyla çocuğun otizmden çıkartılabileceğini araştırmalarına dayanarak kanıtlamıştır. Çocukla, tedavinin gerek- tirdiği biçimde ve nitelikte bir ilişki başlatan ve sürdüren kimse çocuğun yaşamında en önemli unsur durumuna geçmekte, çocuk için vazgeçilmez bir varlık olmaktadır. Doğal olarak her çocuğun hayatında bu kimse annedir. Otistik çocuklar için de bu tür ilişkinin, hekim yerine anne ile başlaması, ilişkinin sürekliliğini ve yoğunlaşabilmesini sağlamakta, tedavinin sonucunda çocuğun hekimden anneye geçiş zorunluluğunu ortadan kaldırmaktadır. Doktorla gelişen yoğun ve uzun süreli ilişkinin, anne ile çocuk arasında yaratacağı uzaklığı ve yabancılığı önlemektedir. Annenin ilk ilişki kurulan en önemli kişi olmasından dolayı annenin eğitimli olması ve tedavinin nasıl olacağı hakkında bilgilendirilmesi gerektiğini açıklamıştır.

Ailelerin yaşam kalitesi alt boyut puan ortalamaları ile gelir durumları arasında istatistiksel olarak anlamlılık saptanmamıştır. Sosyoekonomik değişkeninin otistik çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam kalitesi üzerinde etkili olmadığı sonucu bulunmuştur.Ailelerin %43,9’ unun Emekli Sandığından faydalandığı, %36,6’ sının SSK’dan faydalandığı, %12,2’ sinin sosyal güvencesinin olmadığı tespit edilmiştir. Sosyal güvencesi olmayan aileler için çocukların eğitim ve tedavisi için yeterli ekonomik durumlarının olmaması ve kurum desteğinin olmaması ailelerin çocukların eğitimi ve tedavisi için bu kurumlara başvurma olasılıkları da bu oranda azalmaktadır. Otistik çocuk sahibi ailelerin %68,3’ ünün 1-2 çocuk sahibi olduğu saptanmıştır. Akçakın, Polat ve Kerimoğlu (1993), yaptıkları çalışmasında otistik çocuk sahibi ailelerin, çocuk sayılarının az olduğu bulgusuyla bu çalışmanın bulguları paralellik göstermektedir.

Ailelerin meslek dağılımı incelendiğinde annelerin %56,1’ inin ev hanımı, %39’ unun çalıştığı, %4,9’ unun emekli olduğu bulunmuştur (Tablo 1). Öztürk (1976) göre, normal bir bebek normal gelişmiş duyu organları yoluyla, öncelikle ilk uyaran kaynağı olan anneden (kendine sürekli bakım sağlayan kimse) gelen uyarıları algılar ve böylece canlı nesneyle ilk ilişkisi başlar. Bu ilgi ve ilişki giderek tüm dış çevreye yayılır. Anne yoluyla otistik duvarın aşılması ve otizmin erken dönemde tedavisinin olduğunu açıklamıştır. Annelere öğretilen tedavi ilkeleriyle otizmi aşmak mümkündür. Bu bulgularla annelerin otistik çocuklarıyla ilgilenmek ve onların bakımını üstlenmek için ev hanımı olmayı tercih ettikleri düşünülebilir.

Eşlerin  medeni  durumlarına  bakıldığında  %90,2’ sinin  beraber  oldukları  saptanmıştır (Tablo 1). Sarısoy (2000), zihinsel engelli veya otistik çocuğa sahip olmanın eşle duygusal yakınlaşmayı olumsuz etkileyerek evlilik problemlerini ortaya çıkarmasının mümkün olduğunu saptamıştır. Sarısoy (2000)’un aktardığı üzere; Kazak ve Marvin, (1984) annelerin boş zaman ve sosyal aktivitelerinin kısıtlandığı, ev kadınlığı rolünden mutlu olmadıkları ve bu yüzden daha fazla stres hissetmekte olduklarından bahsetmektedirler.

Biltekin (2002) ev hanımı annelerin %50’sinde orta derecede depresyon, %55,6’ sında ciddi depresyon saptamıştır. Bu bulgu ile annelerin otistik çocuğun bakımı ve evdeki sorumluluklarının depresyon düzeyini arttırdığını bildirmiştir. Annelerin ev hanımı olmaları ve çocuklarının bakımını üstlenerek sorumluluk yüklenmeleri yaşam kalitelerini etkilememektedir (Biltekin (2002), Sarısoy (2000)).Babaların iş  durumuna  göre  Psikolojik ve  Kültürel Çevre  ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık bulunmaktadır. Babaların eğitim durumlarının yüksek olmasına bağlı olarak iyi meslek sahibi oldukları saptanmış ve buna bağlı olarak da yaşam kalitesi alt boyut ortalamalarında istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur.

Otistik çocuk sahibi ailelerin Yaşam Kalitesi Alt Boyut ortalamaları ile sosyal güvenceye sahip olma durumları karşılaştırıldığında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamaktadır.  Otistik  çocuk  sahibi  ailelerin Yaşam  Kalitesi Alt  Boyut  ortalamaları ile başka bir özürlü bireye daha sahip olma durumları karşılaştırıldığında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunamamıştır. Ailelerin Yaşam Kalitesi Alt Boyut ortalamaları ile akraba evliliği yapmış olma durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık bulunamamaktır. Otistik çocuğun başka bir rahatsızlık geçirmiş olmasının ailelerin Yaşam Kalitesi Alt puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamaktadır.

Ailelerin  Psikolojik  alan  ortalamaları  ile  çocuğun  otistik  olmasından  dolayı sosyal çevrelerinde değişiklik yapma durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık saptanmıştır. Aileler otistik çocuklarına zamanlarının büyük bir bölümünü ayırdıklarından dolayı sosyal olarak hiçbir etkinliğe katılamamakta ve arkadaşlarıyla eskisi gibi görüşememektedirler. Bu da onların Psikolojik Alan puan ortalamalarını etkilediği düşünülmektedir.

SONUÇLAR

Otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitelerini etkileyen etmenlerin incelenmesi amacıyla yapılan bu araştırmada aşağıdaki sonuçlar elde edilmiştir:

• Otistik çocuk sahibi babaların eğitim durumlarının, mesleklerinin ve çocuğun rahatsızlığından dolayı sosyal çevrede olan değişikliğin yaşam kaliteleri ortalamalarını
etkilediği bulunmuştur.
• Eğitim düzeyi arttıkça yaşam kalitesi ortalamalarının arttığı, aynı şekilde mes- lek durumları da arttıkça yaşam kalitesi, ortalamaları artmakta olduğu saptanmıştır.
• Öte yandan anneleri eğitim düzeylerinin, meslek durumlarının, medeni durumlarının, yaşadıkları evin durumunun, gelir durumunun yaşam kalitelerini etkilemediği
bulunmuştur.
•  Araştırmaya katılan ailelerin sosyal güvenceye sahip olmalarının, aile bireylerinde  başka  özrü  olan  bireylerin  bulunmasının,  akraba  evliliğinin,otistik çocuk
dışında başka bir çocuğa daha sahip olmalarının, otistik çocuğun başka bir rahatsızlık geçirmesinin, otistik çocuk doğduğunda annenin kaç yaşında olduğunun,
otistik çocuğun kaçıncı çocuk olduğunun yaşam kalitesi ortalamalarını etkilemediği bulunmuştur.
• Otistik çocuk sahibi ailelerin, diğer otistik çocuk yakınlarıyla beraber olmala rının yaşam kalitesi alt boyut ortalamalarını etkilediği bulunmuştur.

KAYNAKLAR

AKÇAKIN M,Polat S., Kerimoğlu E., Otistik ve Zeka Özürlü Çocukların Demografik ve Doğumla İlgili Özellikler Yönünden Karşılaştırılması, Türk  Psikiyatri Dergisi,4:1,
39-46, (1993).

AKYOL, A.,Hemodiyalize Giren Hastaların Yaşam Kalitesinin Saptanması ve İncelenmesi, (Yüksek Lisans Tezi), Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Yayınlanmamış İzmir, (1992).

Anneler Lütfen Otistik Belirtileri Tanıyın http://www.autism-tr.org

BİLTEKİN, S.,Otistik Çocuğa Sahip Ailelerin Depresyon Durumlarının İncelenmesi,(Lisans Tezi), İzmir, E.Ü.H.Y.O. (2002).

DARICA N.,PİŞKİN  Ü.,GÜMÜŞÇÜ  Ş.,Otizm  ve  Otistik  Çocuklar,  3.Baskı,  Özgür Yayınları, İstanbul, (2002).

Engellinin El Kitabı, İzmir Büyük Şehir Belediyesi, Semih Ofset, İzmir (2001).

GÜNEŞ A., Otizm ve Otistik Çocukların Eğitimi, 1.Baskı, İzmir İlya Yayınevi, İzmir, (2006).

Otistik Bozukluk, http://www.psikiyatrist.net

Otistik Çocuklar Eğitim Programı, M.E.B, Ankara. (2000).

Otizm Hakkında Her Şey, http://www.genetikbilimi.com

ÖZTÜRK M., Bir Erken Bebeklik Otizmin Anne Yoluyla Tedavisi, Nöropsikiyatri Arşivi, 7.4, 81-100, (1976).

SADOCK B., KAPLAN H. Klinik Psikiyatri, Abay E.(Çev.), 3.Baskı,Nobel Tıp Kitapevi, İzmir, (2004).

SARISOY M., Otistik ve Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Evlilik Uyumları, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, E.Ü.S.B.E. (2000).

Yaygın Gelişimsel Bozukluklar Otizm, http://www.genetikbilimi.com

 

Progresif Tip Multipl Skleroz’lu Hastalarda Hastalık Süresi ile Zihinsel İşlev Düzeyi Arası İlişki

Ela TARAKCI*
Mine UYANIK**

GİRİŞ

Mutipl Skleroz (MS), genellikle 20-40 yaşları arası görülen santral sinir sisteminin kronik, demiyelinizan ve sıklıkla progresif hastalığıdır. Nedeni henüz tam olarak bilinmeyen bu hastalık kadınlarda, sosyo-ekonomik düzeyi ve eğitim düzeyi yüksek kişi- lerde daha çok görülmektedir (3).

MS belirtileri, hastalığın seyri açısından hastadan hastaya değişkenlik gösterir. Belirtiler merkezi sinir sisteminin etkilendiği bölgeye göre ortaya çıkar. Hastalarda gö- rülen kas güçsüzlükleri, spastisite, duyu problemleri, denge ve koordinasyon bozuklukları, hafıza, dikkat, mantıklı düşünme gibi kognitif problemler onların günlük yaşamdaki fonksiyonlarını etkileyerek özürlülüğe neden olabilir. Özellikle MS’in kronik progresif ve sekonder progresif tipinde relapsing remitting tipine göre kognitif problemlerle daha çok karşılaşılır (11).

MS’li hastalarda kognitif fonksiyon bozuklukları vakaların %30-70’inde meydana gelir. Özellikle dikkat, hafıza, bilgiyi işleme hızı, yönetim fonksiyonları, sözel, en- tellektüel yetenek ve vizüouzaysal algıda bozulmalar görülür ve bozukluklar fonksiyonel limitasyonlara yol açabilir. Literatürde kognitif yetersizliğin hastalığın gidişatı, süresi ve tipinden etkilenip etkilenmediği ile ilgili tartışmalı çalışmalar mevcuttur. Kognitif bozukluklar rehabilitasyonun amaçlarını ve sonuçlarını önemli derecede etkiler, aynı zamanda yapılan çalışmalarda kognitif fonksiyon bozukluklarının MS hastalarının yaşam kalitesini etkileyen majör bir faktör olduğu belirlenmiştir (9).

MS  hastalarında bilinen nörolojik semptomların yanı sıra  ortaya çıkabilen bilişsel işlevlerdeki bozulmalar günlük yaşam aktivitelerini yerine getirmede hastanın ba- ğımsızlığını etkiler. Çalışmanın amacı; MS hastalığının ilerleyici tipinde görülen zihinsel işlev bozukluğu ile hastalık süresi arası ilişkiyi incelemektir.

GEREÇ VE YÖNTEM

Çalışmaya İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı, Multipl Skeroz polikliniğinde kesin progresif tip MS tanısı almış 21 hasta dahil edilmiştir.

Çalışmaya alınma kriterleri:

a. Poser kriterlerine göre kesin MS tanısı almış olmak

b. Genişletilmiş özürlülük durum skalası (EDSS)’ na göre seviyesi 2-6.5 arası olan hastalar

c. Hastalığı akut atak döneminde olmayanlar

d. MS’e eşlik eden başka herhangi bir hastalığının olmaması.

Hastaların  özürlülük  derecesi  Kurtzke’nin  Expanded  Disability  Status  Scale (EDSS) kullanılarak değerlendirilmiştir. Zihinsel işlev düzeyleri ise “Loewenstein Occu- pational Therapy Cognitive Assessment” (LOTCA) ile değerlendirilmiştir (6).

Test basamakları şöyledir:

A) Oryantasyon

1. Yer oryantasyonu

2.Zaman oryantasyonu

B) Görsel Algılama

1.Objelerin görsel tanımlanması

2.Şekillerin görsel tanımlanması

3.İç içe geçmiş şekiller

4.Obje değişmezliği

C) Uzaysal Algılama

1.Kişinin vücudu üzerinde sorular

2.Uzaysal ilişki:kişi ve obje arası

3.Uzaysal ilişki:resim üzerinde

D) Motor Praksis

1.Motor taklit

2.Objelerin kullanımı

3.Sembolik hareketler

E) Görsel Motor Organizasyon

1.Geometrik şekillerin kopya edilmesi

2.İki boyutlu model oluşturma

3.Çivili test tahtası

4.Renkli blok tasarımı

5.Üç boyutlu blok tasarımı

6.Yap-boz oluşturma

7.Saat çizimi

F) Düşünme Yeteneği

1.Kategorizasyon

2.Obje sınıflandırma

3.Obje yapılandırma

4.Resim sıralama A

5.Resim sıralama B

6.Geometrik sıralama

7.Mantık soruları

G) Dikkat ve Konsantrasyon

Oryantasyon:Hastalara yer ve zaman oryantasyonu ile ilgili sorular sorulur. Sorulan toplam 8 soruya verilen her doğru yanıt 2 puandır. En yüksek performans 16 puandır.

Görsel Algılama:Obje tanımlama,şekil tanımlama, şekil-zemin algısı ve nesne değişmezliği bölümlerinin her birinde hasta değerlendirilir. Her bölüm performansa göre 1 ile 4 arası puanlanır (1 kötü, 4 en iyi performanstır). Görsel algılama için en yüksek performans 16 puandır.

Uzaysal Algılama: Kişinin  genel  olarak  vücudunun  simetrik  kısımlarını  ayırt etme yeteneği (sağ ve solu tanımlama) ile kişi ve nesneler arasında veya nesnelerle ken- disi arasındaki uzaysal ilişkinin tanımlanmasını (görsel-uzaysal yetenekler) değerlendirmek amacı ile kullanılır. En yüksek performans 12 puandır.

Motor Praksis: Motor taklit, obje kullanımı, sembolik hareketlerden oluşan bölümlerde hasta değerlendirilir. Her bir bölüm için 1 ile 4 arası puan verilir. Motor praksi- sin en yüksek performansı 12’dir.

Görsel-Motor  Organizasyon: Hastanın  algılama  yeteneğini,  uzaysal  sahada motor bir cevaba dönüştürmesini değerlendirmek amacıyla şu alt testler uygulanır: Geometrik şekillerin kopya edilmesi, iki boyutlu model oluşturma, çivili test, renkli blok tasarımı, düz blok tasarımı, yapboz oluşturma, saat çizme. Her bölüm ayrı ayrı hastanın performansına göre 1 ile 4 arası puanlanır. Görsel motor organizasyon için en yüksek performans 28 puandır.

Düşünme Yeteneği : Kategorizasyon, nesne sınıflama, nesne yapılandırma alt bölümleri 1ile 5 arası puanlanır. Resim sıralama A ve B ile geometrik sıralama ve mantık sorularından oluşan bölüm 1 ile 4 arası puanlanır. En yüksek performans 31 puandır.

Dikkat ve Konsantrasyon: Hasta değerlendirmeler sırasında gözlemlenir, dikkati odaklama ve konsantre olma süresine göre 1 ile 4 arası puan alır. En yüksek performans 4 puandır.

Testin tüm alanları değerlendirildiğinde hastanın alabileceği maksimum puan 119’dur.Hastaların MS’li olma süreleri, özürlülük düzeyleri ve bilişsel becerileri arası
ilişki SPSS for Windows programı 11 versiyonunda “Spearman korelasyon” testi kulla nılarak analiz edilmiştir.

BULGULAR

Çalışma kriterlerine uyan 21 progresif MS’li hastanın 16’sı kadın 5’i erkektir.Yaşları 43,0 (min.23,0-max.64,0) idi. Hastaların hastalık süreleri 10,0 (min.1,0-max.17,0) yıl, EDSS skorları ise 5,5 (min.4,0-max.7,0) olarak bulunmuştur. Hastaların demografik özellikleri Tablo 1’de verilmiştir.

LOTCA testi toplam skoru 104,0 (min.45,0-max119,0), oryantasyon alt maddesi puanı 16,0 (min.9,0 max.16,0), görsel algılama alt maddesi puanı 15,0 (min.4,0-max.16), uzaysal algılama alt maddesi puanı 12,0 (min.7,0-max.12), motor praksis alt maddesi puanı 12,0 (min.7,0 max.12,0), görsel motor organizasyon alt maddesi puanı 22,0 (min.7,0- max.28), düşünme yeteneği alt maddesi puanı 25,0 (min.9,0-max.35), dikkat ve konsantrasyon alt maddesi puanı 4,0 (min.1,0-max.4,0) olarak bulunmuştur. Hastaların LOTCA testi toplam puanı ve alt maddeleri ile ilgili skorları Tablo 2’de verilmiştir.

MS  yılı  ile  LOTCA testinin  tüm  alt  maddeleri  (oryantasyon,  görsel  algılama, uzaysal algılama, motor praksis, görsel motor organizasyon, düşünme yeteneği, dikkat ve

Tablo 1: Hastaların Demografik Özellikleri

Demografik Özellik

Med.

Min.

Max.

Yaş (yıl)
EDSS Skoru
Hastalık süresi (yıl)

43,00
5,5
10,0

23,0
4,0
1,0

64,0
7,0
17,0

Med.:Median Min.:Minimum Max.:Maksimum

Tablo 2: LOTCA Testi Median, Minimum ve Maksimum Değerleri

LOTCA toplam ve alt gruplar

Med.

Min.

Max.

LOTCA toplam
Oryantasyon
Görsel algılama
Uzaysal algılama
Motor praksis
Görsel motor organizasyon
Düşünme yeteneği
Dikkat ve konsantrasyon

104,0
16,0
15,0
12,0
12,0
22,0
25,0
4,0

45,0
9,0
4,0
7,0
7,0
7,0
9,0
1,0

119,0
16,0
16,0
12,0
12,0
28,0
35,0
4,0

Med.:Median Min.:Minimum Max.:Maksimum

konsantrasyon (Rho= -0,01, Rho= 0,12 Rho= -0,25 Rho= 0,05 Rho= -0,03 Rho= -0,05 Rho= - 0,08 p>0,05) ve LOTCA total puanı arası ilişi anlamlı değildi (Rho= 0,03 p>0,05). Yine hastaların özürlülük düzeyi ile LOTCA testi toplam puanı arası ilişki anlamlı düzeyde bulunmamıştır (Rho=0,08 p>0,05).Hastaların MS’li olma süresi ve kognitif işlev düzeyleri arası ilişki Tablo 3’de gösterilmiştir.

TARTIŞMA

MS hastalarında bilinen nörolojik septomların yanı sıra, günlük yaşam aktivitelerini yerine getirmede önemli rolü olan bilişsel işlevlerde de bozulmalar görülebilir. Yapılan  çalışmalarda  MS’li  hastaların  yaklaşık  %40-60’ında  kognitif  problemlerle karşılaşıldığı belirtilmiştir. Bu hastalarda en çok dikkat, sözel akıcılık, epizotik hafıza,  mantıklı  düşünme  ve  planlama  yeteneğinde  azalmalar  görüldüğü  bildirilmiştir (4,7,8).

Biltekin (2002); annelerin %31,4’ ünün 35-39 yaş aralığında olduğunu tespit etmiştir. Yapılan çalışmanın bulguları ile paralellik göstermektedir.

Tablo 3: MS’li Olma Süresi ve Kognitif İşlev Düzeyleri Arası İlişki

Karşılaştırılan Parametre

Hastalık Süresi

LOTCA toplam puanı
Oryantasyon
Görsel Algılama
Uzaysal Algılama
Motor Praksis

Görsel Motor Organizasyon
Düşünme Yeteneği
Dikkat ve Konsantrasyon

Rho=   0,03              p>0,05
Rho =  -0,01            p>0,05
Rho =  0,12              p>0,05
Rho = -0,25             p>0,05
Rho =  0,05              p>0,05
Rho = -0,03             p>0,05
Rho = -0,05             p>0,05
Rho = -0,08             p>0,05

Çalışmamızda MS’li hastaların kognitif düzeyleri literatürle uyumlu olarak düşük düzeyde bulunmuştur.

Gaudino ve arkadaşlarının (2001), MS’in farklı tiplerinde kognitif performansı karşılaştıran çalışmasında sözel öğrenme, hafıza ve görsel hafıza değerlendirilmiş. Çalış- ma sonunda MS’in progresif formunda diğer MS tiplerine göre kognitif fonksiyonlarda önemli derecede defisitler saptanmıştır (4).

Benzer olarak Piras ve arkadaşlarının (2003) çalışmalarında da MS’in progresif formunda daha fazla kognitif problemlerle karşılaşıldığı bildirilmiştir (8).

Huijbergst ve arkadaşlarının (2004) MS’in farklı tiplerinde görülebilecek kogni tif problemleri incelemek amacıyla yaptıkları benzer çalışmada da MS’in tüm tiplerinde kognitif defisitlere rastlanmıştır. Ancak bu defisitlerin MS’in progresif formunda daha fazla olduğu belirtilmiştir (5).

Benedict ve arkadaşlarının (2005) MS’li hastaların rutin tedavileri içinde kognitif fonksiyonların değerlendirilmesiyle ilgili çalışmasında MS’li hastalarda kognitif yeter- sizliklerin yaygın görüldüğü, bunun yaşam kalitesi, işsizlik ve psikososyal problemlerle ilişkili olduğu ve kognitif tedavinin MS tedavisinde önemli olduğu vurgulanmıştır (2).

Relapsing  Remitting  Multipl  Skleroz  (RRMS)’lu  hastalarda  kognitif  yetersizliklerin araştırıldığı Ruggieri RM ve arkadaşlarının (2003) çalışmasında 28’i kadın 22’si erkek olmak üzere 50 RRMS’li hasta, 50 sağlıklı birey kontrol grubu olarak çalışmaya alınmıştır.Çeşitli kognitif testlerle yazılı ve görsel hafıza, problem çözme, vizüel ayrım ve lisan yeteneği ölçülmüştür. Çalışma sonunda hastaların başta hafıza fonksiyonları olmak üzere kognitif alanda yetersizlikleri saptanmış;kognitif azalmanın hastalık süresi ile ilişkili olduğu ancak EDSS düzeyi ile ilişkili olmadığı bulunmuştur (10).

Bu çalışmanın aksine bizim çalışmamızda hastalık süresi ile kognitif bozulma arasında ilişki bulunamamıştır yine EDSS düzeyi ile kognitif sonuçlar arasında da ilişkiye rastlanmamıştır. Bu sonuçlar bize hastalığın erken devrelerinde bile kognitif problemlerle karşılaşabileceğimizi ve tedavinin erken devrelerinden itibaren kognitif rehabilitasyonun önemini düşündürmüştür.

Achiron ve arkadaşları (2003) ise MS tanısı alan 67 olguda kognitif değişiklikleri araştırmış, %53,7 olguda etkilenme saptanmış ve en sık sözel yetenek ve dikkati takiben bilgi işlem süreci ve bellek etkileniminin olduğunu göstermişlerdir. Çalışmada kognitif bozulmanın nörolojik özürlülük ve manyetik rezonans görüntüleme bulguları ile korelasyon göstermediği, hastalığın erken dönemlerinde hatta ilk tanı alan hastalarda dahi ortaya çıkabileceği vurgulanmıştır (1).

Progresif tip Multipl Skleroz’lu hastalarda hastalık süresi ile zihinsel işlev düzeyi arası ilişkinin incelendiği çalışmamız sonrasında; MS’ in progresif formunda bilişsel kapasitede düşme olduğu ortaya çıkarılmıştır. Ancak hastalık süresi ile kognitif düzey arasında  anlamlı  ilişki  bululmaması  bize  kognitif  problemlerin  hastalığın  geç  dönem semptomu olmadığını, hastalığın erken dönemlerinde de hastalık süresinden ve özürlülük derecesinden bağımsız olarak etkilenebileceğini düşündürmüştür.

KAYNAKLAR

ACHIRON, A., Barak, Y.(2003).Cognitive impairment in probable multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 74, 443-446

BENEDICT,R.H.B.(2005).Integrating cognitive function screening and assessment into the routine care of multiple sclerosis patients. CNS Spectrums, 10(5),384-391

FRANKEL,D.I.(1990).Multiple sclerosis.Umphred,D.A.(Ed.) Neurological Rehabilitation (s.533-549) Libbuni.

GAUDINO,E.A.,CHIARAVALLOTTI,N.D.,DeLuca,J.,Diamond,B.J.2001). A Comparison of memory performancein relapsing-remitting, primary progressive and secondary progressive multiple sclerosis.Neuropsyhiatry,Neuropsychology and Behavioral Neurology 14(1), 32-44

HUIjBREGTS, S.C.J., KALKERS, N.F., SONNEVILLE, L.M.J.,Groot, V., Reuling, I.E.W., Polman, C.H. (2004). Differences in cognitive impairment of relapsing remitting, secondary and primary progressive MS. Neurology , 63, 335-339.

ITZKOVICH, M., AVERBUCH, S.,ELAZAR, B., KATZ, N. Lowenstein Occupational Therapy Cognitive Assessment(LOTCA)Battery.2.Israel Pequannock, N.J.:Maddak Inc, 2000.

KAYIHAN, H., SOYUER, F., ARMUTLU, K., UYANIK, M., BUMIN, G., DüGER, T.(2003).Multiple Sklerozlu hastalarda fonksiyonel değerlendirme. Erciyes Tıp Dergisi
25(1), 28-37

PIRAS, M.R., MAGNANO, I., CANU, E.D.G., PAULUS, K.S., SATA, W.M., SODDU, A.etal.  (2003).Longitudinal study of cognitive dysfunction in multiple sclerosis:neuropsychological,neuroradiological and neurophysiological findings. J Neurol Neurosurg Phychiatry 74, 878-885.

RAO,S.M.,LEO,G.J.,ELLINGTON,I.,NAWERIZ,J.,BERNARDIN,L.,UNVERZAGT,F.(1991).Cognitive dyfunction in multiple sclerosis.Neurology,41,
685-691.

RUGGIERI,  R.M.,  PALERMO,  R.,  VITELLO,  G.,  GENNUSO,  M.,  SETTIPANI, N.,  PICCOLI,  F.  (2003).  Cognitive  impairment  in  patients  suffering  from  relapsing- remitting multiple sclerosis with EDSS≤3.5. Acta Neurol Scand,108, 323-326.

TAYLOR,  R.S.  (1998).  Rehabilitation  of  persons  with  multiple  sclerosis.  Braddom  , R.L., Buschabacher, R.M., Dumitru, D., Johnson, E.W, Matthaws, D. , Sinaki, M. (Ed). Physical Medicine and Rehabilitation (s.1102-1112) Philedhelphia: Saunder.

 

Erişkin Nöromusküler Hastalıklarda Bakım Veren Ailelerin Fiziksel ve Psikososyal Özellikleri

Sibel Aksu YILDIRIM*
Öznur YILMAZ**
Çiğdem ÖKSÜZ***
Suzan ÖZER****
Tülin DÜGER*****

GİRİŞ

Nöromüsküler hastalıklar, sonradan kazanılmış veya kalıtımsal olarak gelişen, ön boynuz motor hücrelerinde, periferik sinirlerde, nöromüsküler kavşakta veya kastaki bir anormalliğin neden olduğu bulgularla seyreden hastalıklardır. Kalıtımsal nöromus- küler hastalıklar (KNMH) kronik, ilerleyici özellikler taşıyan ve kas zayıflıkları, eklem kontraktürleri, spinal deformiteler, azalmış entellektüel kapasite gibi bozukluklarla sey- reden bir grup hastalığı içermektedir. Bozuklukların neden olduğu özürler ise mobilite ve üst ekstremitelerde fonksiyon kayıpları, yorgunluk, kardiyopulmoner adaptasyonlarda kayıp ve etkilenmiş psikososyal uyumdur. (1)

Kronik ve ilerleyici özellikte nörolojik hastalığı bulunan bireyler, hastalığın tipi, şiddeti ve ilerleyiş hızına bağlı olarak değişen derecelerde günlük yaşam aktivitelerinde yardıma ihtiyaç duymaktadırlar. Bu nedenle hastalarla birlikte yaşayan aileler aslında pekde hazır olmadıkları şekilde sağlık bakım ekibinin doğal bir üyesi haline gelmektedir. (2,3)  Hasta  bakım  ve  tedavisinin  koordinasyonu,  hastalık  semptomları  ve  fonksiyonel yetersizliklerle başa çıkmak zorunda kalan aile bireyleri için, destek, tedavi ve bilgilen- dirme programlarının yetersizliği, bakımveren bireylerde yorgunluk, günlük yaşamdan izole  olma  ve  tükenmişlik  hissi  gibi  problemlerin  oluşmasına  neden  olmaktadır.  (4,5) Karşılaştıkları fiziksel, psikolojik, sosyal ve finansal problemler kronik hastalık süreci içinde aileler üzerinde olumsuz etkilere yol açmaktadır. (6,7)

Literatürde nöromusküler hastalıklarda bakımveren ailelerin psikopatolojik du- rumu ve yaşam kalitesini konu alan çalışmaların çoğu bakım ihtiyacının en yüksek dü- zeyde olduğu hastalıkların geç dönemlerini içermektedir. Ayrıca hastalık süresi, özürlülük şiddeti ve bakımla ilgili fiziksel stresörlerin bakımveren ailelerin yaşam kalitesi üzerin- deki etkileri, depresyon ve anksiyete gibi emosyonel faktörlere göre daha çok üzerinde çalışılan bir konu olmuştur. (7,8) Bununla birlikte bakımverenlerin psikososyal iyilik halleri, kronik nörolojik hastalık süreciyle başa çıkılmasında en önemli faktörlerden birisi olabilir. İlerleyici özelliğe sahip bu hasta grubunda, erken dönemden itibaren bakım veren aile bireylerinin psikososyal yönden takibi, bilgilendirme ve eğitim programları için ipuç- ları oluşturulmasını sağlar. Böylece hastaların genel rehabilitasyon sürecinin sonuçlarını olumlu etkileyebilecek yaklaşımların planlanmasını sağlar.(9)

Bu tanımlayıcı çalışmanın amacı, erişkin nöromusküler hastalığı bulunan ambulatuar düzeydeki hastaların bakım verenlerinde genel sağlık durumu, bakıma ait özellikler ve depresyon, kaygı ve sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algılamasının değerlendirilmesidir.

 

YÖNTEM

Örneklem
Bu çalışmaya Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölümü Nörolojik Rehabilitasyon Ünitesi’nde ayaktan tedavi programına katılan erişkin ve ambulatuar dönemdeki 45 nöromusküler hastalık teşhisi olan hastanın (18 Limbgirdle musküler distrofi, 7 Myopati, 3 Fasioskapulohumeral musküler distrofi, 7 herediter sensori motor nöropati, ve 4 Myotonik distrofi ve 6 diğer nöromusküler hasta- lıklar) bakımveren aileleri (10 erkek–35 kadın) alınmıştır.

Olgular çalışmaya gönüllü katılımlarını ve verilerinin araştırma amacı ile kulla- nılabileceğini onaylayan onam formlarını imzalamışlardır. Araştırma öncesinde,
Hacettepe Üniversitesi Etik Kurulundan onay alınmıştır.

Veri Toplama Aracı
Çalışmaya alınan aile bireylerinin demografik bilgileri, sağlık problemleri, hastalık hakkındaki bilgi düzeyleri, bakımla ilgili sorumlulukları ve bakıma ait diğer özellik- ler (hastalık süresi, bakım süresi, tipi gibi) kaydedilmiştir.

Bakımverenlerin  hastalık  hakkındaki  bilgi  düzeyleri  3  seviyede  değerlendirilmiştir. Buna göre bilgi düzeyleri hiç bilmiyor, orta düzey bilgisi var ve iyi derecede bili- yor şeklide derecelendirilmiştir. Bakımverenlerin kendilerine sorarak, sadece hastalığın ismini  bilip  ve  özelliklerini  bilmeyenler  hiç  bilmiyor;  doktor,  fizyoterapist  veya  diğer sağlık personelinden hastalıkla ilgili açıklamayı dinlemiş olanlar orta düzey ve Sağlık personelinden aldığı bilgiyi, görsel, yazılı ve internet ortamındaki bilgilerle ve aile eğitim programlarına katılarak geliştirmiş olanlar ileri düzeyde bilgi sahibi olarak kabul edilmiştir.

Bakımverenin depresyon düzeyi Beck Depresyon Ölçeği, kaygı düzeyi Durum- luluk ve Sürekli Kaygı Ölçeği (SKÖ-I ve SKÖ-II) ile ve sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısı ise Nottingham Sağlık Profili (NSP) ile değerlendirilmiştir.

Bakımverenin  depresyon  düzeylerinin  değerlendirilmesinde  kullanılan  Beck Depresyon ölçeği 21 maddelik kendini değerlendirme türü bir ölçektir. Her madde dep- resyonla ilgili davranışsal bir özelliği belirlemektedir. 21 depresif semptom 0 ile 3 arasında derecelendirilen 4 puanlı bir ölçekle puanlandırılmaktadır. Toplam maksimum puan 63 olup, ölçeğin Türkçe versiyonunun güvenirlik ve geçerlik çalışmasında optimum kesim noktası 16/17 olarak bulunmuştur. (10,11,12,13)
Kaygı düzeyi durumluluk ve sürekli SKÖ-I ve SKÖ-II ölçekleri ile değerlendirilmiştir. Durumluk Kaygı Ölçeği, bireyin belirli bir anda ve belirli koşullarda kendini nasıl hissettiğini, sürekli kaygı ölçeği ise bireyin içinde bulunduğu durum ve koşullardan bağımsız olarak kendini nasıl hissettiğini belirler. Durumluk Kaygı Ölçeği, ani değişiklik gösteren heyecansal reaksiyonları değerlendirmede oldukça duyarlı bir araçtır. Envanterin ikinci bölümünde yer alan yine 20 maddeden oluşan Sürekli Kaygı Ölçeği, kişinin genelde yaşama eğilimi gösterdiği kaygının sürekliliğini ölçmeyi amaçlamaktadır. Skorlar 20 (düşük anksiyete) ile 80 (yüksek anksiyete) arasındadır. 36 ve altı puan kaygının olmadığını, 37- 42 hafif kaygıyı, 43 puan ve üstü ise yüksek kaygıyı gösterir. Genel ola- rak, durumluk ve sürekli kaygı puanlarının yüksek olması, anksiyete düzeyinin yüksek olduğunu göstermekte olup, puanları 60’ın üstünde olan bireylerin profesyonel yardıma gereksinimleri olduğu belirtilmektedir. (14,15,16)

Sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde kullanılan NSP’nin Türkçe versiyonu; enerji seviyesi, emosyonel reaksiyonlar, fiziksel aktivite, ağrı, uyku ve sosyal izolasyondan oluşan 6 alt parametresi bulunan ve soruların hasta tarafından yanıtlandığı bir genel sağlık anketidir. Toplam puan 0-600 arasında olup, sağlıkla ilgili yüksek yaşam kalite algılaması alınan puanla ters orantılıdır.(17)

İşlem

Araştırmada istatistiksel analizler SPSS 13.0 Windows istatistiksel paket programı  kullanılarak  yapılmıştır.Çalışmaya  katılan  olguların  demografik  bilgileri, sağlık problemleri, hastalık hakkındaki bilgi düzeyleri, bakımla ilgili sorumlulukları ve diğer özelliklerinin sonuçlarına ilişkin verilerin analizinde “tanımlayıcı istatistik” (descriptive statistics) yöntemi kullanılmıştır.

 

BULGULAR

Erişkin nöromusküler hastalığı bulunan ambulatuar düzeydeki hastaların bakım verenlerinin katıldığı bu çalışmada 45 hasta yakını değerlendirilmiştir. Bakımverenlerin 35’i kadın (%77,78) ve 10’u (%22,22) erkek olup, yaş ortalamaları 45,97 ±12,26 yıldır.

Hastaların yaşları 14-71 arasında değişmekte ve ortalama 35,28±17,26 olup, has- talık süresi ise 11,6±9,19 yıldır (Tablo 1).

Hastalar arasında 37(%) hastanın GYA’da fiziksel bir yardıma ihtiyacı olduğu (hijyen,beslenme, sosyal aktivitelere katılım, fiziksel bakım ve diğer günlük yaşam akti- viteleri) 8 hastanın ise aktivitelerin emniyetle yapılabilmesi ve tamamlanması için gözlem ve sözel yönlendirmeye ihtiyaçları olduğu belirlenmiştir.

Bakımverenlerin  16  tanesi  hastanın  eşi  (%35,6),17 tanesi  hastanın  çocuğu(%37,8),9 tanesi annesi(%20),2 tanesi babası(%4,4) ve 1 tanesi de kardeşidir (%2,2).

Tablo 1: Hasta ve Bakımverene Ait Demografik Bilgiler

Demografik özellik

X±SD

Hasta yaşı (yıl)

35,28±17,26

Bakımveren yaşı (yıl)

45,97±12,26

Hastalık süresi (yıl)

11, 6±9,19

Bakım süresi (saat/gün)

12,28±7,43

Hastaların günlük bakım süresi 12,28±7,43 saattir. Bakımverenlerin 18 (%40) tanesinin çalışmakta olduğu, 27 (%60) tanesinin ise çalışmadığı saptanmıştır.
Değerlendirme sonucunda bakımverenlerin bilgi düzeylerinin orta ve iyi derece- de olduğu gözlenmiştir (Tablo 2).

Bakımverenlere ait sağlık problemleri sorgulanmış ve 23 bireyde (%51,11) sağlık problemine rastlanmazken, diğerlerinde kas iskelet sistemine ait (n: 11, %24,44) ve sistemik hastalıkları (n: 6, %13,34) olduğu saptanmıştır. Ayrıca bakımverenlerin 5 tanesi- ninde (%11,11) psikolojik sorunları olduğu belirlenmiştir (Tablo3).

Çalışmada bakımverenlerin depresyon düzeylerinin (10,28±9,04) kesim noktasının (cut-off) altında olduğu bulunmuştur. Olguların durumluk ve sürekli kaygı düzeyle- rinin yüksek olduğu saptanmıştır. Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısı puanlarına göre ise bakımverenlerin emosyonel reaksiyonlar, enerji seviyesi ve sosyal izolasyon açısından en çok etkilendikleri bulunmuştur (Tablo 4).

Tablo 2: Bakımverenlerin Hastalık Hakkındaki Bilgi Düzeyi

Bakımverenlerin hastalık hakkındaki bilgi düzeyi

Sayı

%

Hiç bilmiyor

8

17,78

Orta düzey bilgisi var

20

44,44

İyi derecede biliyor

17

37,78

Tablo 3:Bakımverenlerin Sağlık Problemleri

Bakımverenlerin sağlık problemleri

Sayı

%

Yok

23

51,11

Kas iskelet sistemi

11

26,44

Sistemik hastalıklar

6

13,34

Psikolojik sorunlar

5

11,11

Tablo 4:Bakımverenlerin Depresyon,Kaygı ve Yaşam Kalitesi Düzeyleri

Parametreler                                          X±SD

BDÖ 10,28±9,04

SKÖ-I 43,79±5,3

SKÖ-II 46,7±6,61

Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi
-Enerji seviyesi                                       26,59±30,62
-Ağrı                                                         17,36±28,17
-Emosyonel reaksiyonlar                    30,18±32,02
-Sosyal izolasyon                                  20,63±30,84
-Uyku                                                      19,22±25,02
-Fiziksel aktivite                                    15,06±24,03
-TOPLAM                                               129,11±135,31

BDÖ : Beck Depresyon Ölçeği
SKÖ-I: Durumluk Kaygı Ölçeği
SKÖ-II: Sürekli Kaygı Ölçeği

TARTIŞMA

Bakımveren bireyler için, hızla bağımlılık düzeyi artış gösteren bir bireyin ba- kımını üstlenmek farklı zorlukları da beraberinde getirmektedir. Çocuk hasta grubunda bakımveren birey hemen hemen tamamen anneler olmakla beraber erişkin hasta grubunda eşler, çocuklar, anne, baba ve zaman zaman da kardeşler bakım işini üstlenmek durumunda kalmaktadır (18). Çalışmamızda da bakımverenlerin %35,6’sı eş, %37,8’i çocuk, %20’si ise annelerden oluşmuş ve literatürle benzerlik göstermiştir.

Farklı düzeylerde olsa da bakım ihtiyacı, bakımveren kişilere ek sorumluluklar yüklemekte,  kronik  hastalık  sürecinde  fiziksel,  sosyal,  psikolojik  ve  ekonomik  olarak normal düzeyden daha fazla etkilenmelerine sebep olmaktadır. Yapılan çalışmalarda uzun süre  bakım  gerektiren  durumlarda  bakımverenlerin  işlerini  kaybettiği,  aile  yaşamının olumsuz etkilendiği, özellikle eşlerin ilişkilerinin ve çocuk hasta gruplarında diğer kardeşlerin de yaşanan durumdan etkilendiği belirtilmektedir (19).

Bakımverenlerin sahip olduğu diğer sağlık problemleri de, kişilerin daha da zor- lanmasına neden olmaktadır. Literatürde bakımverenlerin özellikle başlangıç psikolojik düzeylerinin, bakım süresince etkilenme düzeyleri üzerindeki en önemli faktör olduğu bildirilmektedir (20). Çalışmamızda olguların 23’ünün (%51,11) herhangi bir sağlık problemi olmadığı, 11’inin (%24,44) kas iskelet sistemine ait, 6’sının da (%13,34) sistemik hastalığı olduğu belirlenmiştir. Ayrıca 5 bireyin tanısı konmuş belirlenmiş bir psikolojik rahatsızlığı olduğu belirlenmiştir. Çalışma grubumuzun ortalama hastalık süresi yaklaşık 11 yıl olmakla birlikte, hastaların yavaş ilerleyen tipte NMH’a sahip olmaları nedeniyle,hastalar ambulasyonunu sürdürebilecek düzeyde ve hastalığın erken evrelerindedir. Yine de,  ailelere  düşen  günlük  destek  vebakım  süresinin  ortalama  12,28  ±7,43  saat  olduğu göz önünde bulundurulduğunda, bakımverme işinden sorumlu bireylerin fiziksel ve ruh- sal sağlığının, yürüme fonksiyonlarının daha fazla etkilendiği hastalığın ileri evrelerinde daha da etkileneceği ve bu çalışma grubu için bir risk oluşturduğunu düşündürmüştür.

Literatürde bakımverenlerdeki emosyonel stresin hastalardan daha fazla olduğu bildirilmiştir. Cliff and MacDonagh fiziksel limitasyonlar ve ağrı kadar hastalığa bağlı stresin daha fazla ve şiddetli olduğunu bulmuşlardır (21). Çalışmamızda olguların depres- yon düzeylerinin düşük ancak, durumluk ve sürekli kaygı düzeylerinin yüksek seviyede olduğu belirlenmiştir.

Hastaların  halen  ambulatuar  düzeyde  olmasının  ve  bakımverenlerin  hastalık hakkındaki bilgi düzeylerinin büyük oranda orta ve yüksek seviyede oluşunun, bakımve- renlerin depresyon düzeylerinin düşük olmasında etken olabileceği düşünülmüştür. Bunun yanı sıra hastalık hakkındaki bilgi düzeylerine paralel olarak, bakımverenlerin kaygı düzeylerinin yüksekliği ülkemizde sağlık bakım sistemindeki yetersizlikler ve hastalığın ilerleyen dönemlerindeki her türlü ihtiyaçtaki artışla beraber bakımverenlerin karşı karşıya kalacakları zorlukların önceden hissedilmesi sonucu olabilir.

Hastaların fiziksel yetersizliklerinin bakımverenin yaşam kalitesi üzerine etkili olduğunu gösteren çalışmalar olmakla birlikte aksini savunan araştırmacılar da dikkati çekmektedir (22,23). Bu çalışmada sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısı puanlarına göre bakımverenlerin en çok emosyonel reaksiyonlar, enerji seviyesi ve sosyal izolasyon açı- sından etkilendikleri dikkati çekmektedir. Bakım verenlerin %77,78’inin kadın olduğu, anne ve ev hanımı olma rolleri ile bir kısmının da ayrıca bir işte çalışıyor olduğu düşü- nüldüğünde tüm bu rollerinin yanı sıra günde ortalama 12 saat bakım vermenin sosyal hayata katılımı oldukça kısıtlamış olabileceği düşünülmüştür. Tüm bu faktörlerin yanı sıra  kaygı  düzeyinin  yüksek  oluşu  ise  emosyonel  reaksiyonlar  ve  enerji  seviyesindeki azalma açıklanabilir. Hastaların halen ambulatuar dönemde oldukları ve bakım açısından ihtiyaçları  olmakla  beraber  sonraki  dönemlerde  bu  ihtiyaçların  artacağı  bilinmektedir. Bu erken aşamada bile bakımverenlerin sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısının etkilendiği gözlenmektedir.

Tüm bu sonuçlar bize nöromusküler hastalıklarda bakımverenlerin fiziksel ve psikolojik sağlıklarının erken dönemden itibaren değerlendirilmesi gerekliliğini ortaya koymaktadır. Ancak bu şekilde kronik ve ilerleyici özellikteki bu hastalıkların tedavi ve rahabilitasyon sürecinde ileriye yönelik doğru planlamalar yapılabilecek ve başarı oranı artacaktır. Bakımveren ailelerin psikososyal ve fiziksel sağlığı ile ilgili çalışmalar nöromusküler hastalıklarda rehabilitasyon sürecinin bir parçası olmalıdır.

KAYNAKLAR

DuBowITz V.(1995).Muscle disorders in childhood.(2.bs.) London:W:B: Saunders

CANAM, C., ACoRN, S., Quality of life for family caregivers of people with chronic health problems,Rehabilitation Nursing, 24,192-196, (1999).

GLoZMAN, J.,M., Quality of life of caregivers, Neuropsychol Rev., 14(4),183-96, (2004).

INZAGHI, M.,G., DE TANTI, A., SoZZI, M., The effects of traumatic brain injury
on patients and their families. A follow-up study,Europa Medicophysica, 41(4),265-73,(2005).

PoZZILLI, C., PALMISANo, L., MAINERo, C.,ToMASSINI, V.,MARINELLI,F., RISToRI, G.,Relationship between emotional distress in caregivers and health status in persons with multiple sclerosis, Mult Scler, 2004; 10(4):442-6.

THoMMESSEN,B., AARSLAND,D.,BRAEKHuS, A.,oKSENGAARD,A.,R.,ENGEDAL, K., LAKE,K.,The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson’s disease, Int J Geriatr Psychiatry.,17, 78–84, (2002).

ADELMAN, B.,A., ALBERT, S.,M.,RABKIN, J.,G., DEL BENE, M.,L.,TIDER, T.,o’SuLLIVAN, N.,P., Disparities in perceptions of distress and burden in ALS patients and family caregivers, Neurology, 62,1766-1770, (2004).

CHIo, A., GAuTHIER, A., CALVo, A., GHIGLIoNE, P., MuTANI, R., Caregiver burden and patients’ perception of being a burden in ALS, Neurology, 64(10),1780-
1782, (2005).

JENKINSoN, C., FITZPATRICK, R., SwASH, M., PETo, V.,The ALS health profile study: quality of life of amyotrophic lateral sclerosis patients and carers in europe, Journal Neurology, 415, 835-840, (2009).

HİSLİ, N., Beck Depresyon Envanterinin geçerliliği üzerine bir çalışma, Psikoloji Dergisi, 6, 118-22, (1988).AYDEMIR, o., KoRoĞLu, E., Beck Depresyon Envanteri. Psikiyatride Kullanılan Klinik Ölçekler. 1. Baskı, Ankara: Hekimler Yayın Birliği, Ajans Matbaacılık, (2000). Pp: 121-5.

BECK, A.,T.,STER, R.,A.,GARBIN, M.,G.,Psychometric properties of the Beck depression Inventory: Twenty-five years of evaluation, Clinical Psychology Review, 8,
77-100, (1988).

HISLI N.,Beck depression envanterinin üniversite öğrencileri için geçerliliği, güvenilirliği. (in Turkish) (A reliability and validity study of Beck Depression Inventoryin a university student sample), J Psychol (Psikoloji Dergisi), 7(23), 3-13, (1989).

ONER,N., Türkçe’ye uyarlanmış bir kaygı envanterinin geçerlik çalışması.Bir araştırma özeti (in Turkish) (The validity study of adapted Turkish version of an anxiety inventory. An abstract of a research), J Psychol (Psikoloji Dergisi),  1 (1), 12-17, (1978).

SPIELBERGER, C.,D., GoRSuCH, R.,L., LuSHENE, R.,E., Manual for the State- Trait Anxiety Inventory. California: Consulting Psychologist’s Press, Palo Alto, (1970). Pp: 23-49.

ONER, N., LE CoMPTE, A., Durumluk Sürekli Kaygı Envanteri El Kitabı, İstanbul, Boğaziçi Üniversitesi Yayınları, (1983). Pp: 1-26.

KuÇuKDEVECI, A., MCKENNA, S.,P., KuTLAY, S., GuRSEL, Y., wHALLEY, D., ARASIL, T., The development and psychometric assessment of the Turkish version
of the Nottingham Health Profile, Int J Rehabil Res., 23, 31–38, (2000).

wALLANDER,J.,L.,MARuLLo,D.,Handicap-related problems in mothers of children with physical impairments, Research in Developmental Disabilities, 18(2), 151-165, (1997).

CAMERoN, J.,I., FRANCHE, R.,L., CHEuNG, A.,M., STEwART, D.,E., Lifestyle interference and emotional distressin family caregivers of advanced cancer patients, Cancer, 94(2), 521–527, (2002).

YILMAZ, A., TuRAN, E., Burnout in caregivers of Alzheimer Patients, Factors Leading To Burnout and coping ways: Scientific Letter, Alzheimer Hastalarına Bakım Verenlerde Tükenmişlik, Tükenmişliğe Neden Olan Faktörler ve Baş Etme Yolları,Türkiye Klinikleri, J Med Sci.,27,445-454, (2007).

CLIFF,A.,M.,MACDoNAGH,R.,P.,Psychosocial morbidity in prostate cancer patients and their partners, Br J Urol Int, 86, 834-9, (2000).

Mc DoNALD, C., Physical activity, health impairments and disability in neuromuscular disease, Am J Phys Med Rehabil, 81(11), 108-120, (2002).

LIM,J.,ZEBRACK, B.,Caring for family members with chronic physical illness: A critical review of caregiver literature,Health and Quality of Life Outcomes, 2,1-9, (2004).

 

Spinal Kord Yaralanmalı ve Serebral Paralizili Bireylerde Mobilite ve Fonksiyonel Bağımsızlık Düzeyi Arasındaki İlişki

Asuman ÖZTÜRK*
Tülay Tarsuslu ŞİMŞEK**
Eylem Tütün YÜMİN***
Murat YÜMİN****

GİRİŞ

2001 yılında, Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) tarafından nedensel ilişki yerine sağlığın  kompanentleri  veya  kavramlarının  etkileşimini  belirten  Uluslararası  Fonksiyon, Özürlülük ve Engellilik Sınıflaması (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF) yayınlanmıştır. Revize edilerek yayınlanan tanımlamada, kronik özürlü bireylerde mobilite düzeyinin kişinin aktivite düzeyini, fonksiyonel bağımsızlığını ve topluma katılımını etkilediği belirtilmektedir (ICF, 2004). Özürlü birey, biyolojik anlamdaki yetersizliklerinden kaynaklanan sorunlarına ek olarak, psikolojik, sosyolojik, ekonomik ve çevresel engeller nedeniyle toplum yaşamına katılımda güçlükler çekebilmektedir (Çalık S., 2004).

Kronik özür grubunda yer alan ve kişinin yaşamında önemli bir dönüm noktası teşkil eden Spinal Kord Yaralanması (SKY) ve Serebral Paralizi (SP) tanıları sosyal katılımı önemli derecede etkileyen hastalık gruplarındandır. SKY’li bireyler, kaslardaki paralizi yada kardiovasküler sistemin yetersiz otonomik işleyişi nedeniyle düşük fiziksel kapasiteye sahip olmakta, yaralanmayı takiben ilk aylarda fiziksel inaktivite ve yatağa bağımlılık nedeniyle fiziksel kapasitesitedeki azalma daha da artabilmektedir (Kaya H.,2004). İlerleyen dönemlerde bütün bu faktörler, kronik bir özüre sahip SKY’li bireylerde ambulasyon güçlüğüne ve günlük yaşam aktivitelerinde bağımlı hale gelmelerine neden olmaktadır. Aktivite kısıtlılığı zamanla, bireylerde sosyo-emosyonel problemler ve sosyal izolasyon ile sonuçlanabilmektedir (Javoroski S.D., Shields R.K., 2006; Kemp B., Kra- use J.S., 1999 ).

Serebral paralizide herhangi bir nedene bağlı olarak ortaya çıkan, ilerleyici olma- yan beyin hasarı söz konusudur. Bireyde değişen kas tonusu ve azalan kas aktivitesindeki bozukluğa  bağlı  olarak  anormal  postür  ve  anormal  hareket  paterni  ortaya  çıkmaktadır (Brown  D.W.  ve  ark.,  2003).  Çocukluk  çağı  hastalığı  olan  SP’de  bireylerin  büyümesi ile birlikte yaşamdan beklentiler artmakta, kas iskelet sistemindeki problemlerle birlikte yürüme bırakılmakta, yaşam kalitesi ve yaşam memnuniyetinde değişiklikler yaşanmaktadır (Rapp C. E, Torres M.M., 2007 ). Bununla birlikte, iş durumu ve sosyal aktivite katı- lımı da yetişkin SP’li bireylerin hayatında önemli bir role sahiptir. Çalışan ve daha düşük özüre sahip olan bireylerde aktivite katılımı ve sosyal katılımlar daha fazla olmakta, birey daha mutlu olabilmektedir (Hergenröder H., Blank R., 2009).

Fiziksel hareket ve onun önemli bir parçası olan mobilite, SKY’li ve SP’li birey- lerin sağlıklı bir yaşam sürmesinde büyük önem taşımakta ve bu alanlarda ortaya çıkan sorunlar sağlık üzerinde olumsuz ve kalıcı etkiler yaratabilmektedir (İnal H.S., 2007).

Kronik özre sahip bireyler mobilite için yardımcı cihaz kullanarak fonksiyonel bağımsızlıklarını artırmayı ve günlük yaşam aktivitelerinde maksimum bağımsızlığı kazanmayı hedeflemektedirler (Van der Woude LHV, Groot S, Janssen TWJ., 2006). Bütün bu bilgilerden yola çıkarak bu çalışma, SKY ve SP tanısına sahip bireylerde mobilite ve fonksiyonel bağımsızlık düzeyi arasındaki ilişkiyi araştırmak amacıyla planlandı.

 

YÖNTEM

Örneklem
Çalışmaya, Bolu ilinde yaşayan 18 yaş ve üstü bireylerden oluşan, 34’ ü (%69,4) SP, 15’ i (%30,6) SKY tanısına sahip 49 birey dahil edilmiştir.Bu çalışma, Abant İzzet Baysal Üniversitesi, Tıbbi, Cerrahi ve İlaç Araştırmaları Etik Kurulu’nda değerlendirilmiş olup, tıbbi etik açıdan uygun bulunmuştur (2009/100-30).

Veri toplama aracı

Çalışma kapsamında öncelikle çalışmaya dahil edilen bireylerin yaş (yıl), boy (cm), kilo (kg), cinsiyet, eğitim düzeyi (yıl), meslek, medeni durum gibi fiziksel ve sosyal özellikleri kaydedilmiştir (Tablo 1). Daha sonra çalışma kapsamında yapılması hedeflenen değerlendirme metodları bireylerle yüz yüze görüşülerek uygulanmıştır.

Çalışma kapsamında yapılan değerlendirmeler:
Günlük yaşam aktivitelerinde fonksiyonel bağımsızlığı değerlendirmek için Fonk- siyonel Bağımsızlık Ölçümü (FBÖ) kullanılmıştır (Kenneth J., 1990). FBÖ, özürlülüğün iki farklı yönünü, yani motor ve kognitif fonksiyonları analiz eder. Kendine bakım, sfinkter kontrolü, mobilite, lokomosyon, iletişim ve sosyal algılama olmak üzere 6 fonksiyonel bölümden oluşur. FBÖ’de toplam 18 aktivite, her biri için 7 puanlı bir ölçek kullanılarak, fonksiyonel bağımsızlık açısından değerlendirilir. Alınabilecek en yüksek puan 126’dır.Çalışmamızda FBÖ’nün Türkçe versiyonu kullanılmıştır (Küçükdeveci ve ark., 2001).

Olguların mobilite durumlarını ölçmek için Rivermead Mobilite İndeksi (RMI) kullanılmıştır. RMI, 14 soru ve bir gözlemden oluşan, yatak içinde dönmeden koşmaya kadar bir dizi hiyerarşik aktiviteyi içermektedir. RMI temel olarak kafa travması ya da inme sonrası fizyoterapi girişimlerinin sonuçlarını değerlendirmek amacına dönük olarak geliştirilmiş ve hastane, poliklinik ya da ev ortamında, uzmanlık gerektirmeden kullanılabileceği bildirilmiştir. 15 puan: mobilitede sorun olmadığını, 14 puan ve aşağısı mobilite sorunu olduğunu göstermektedir. RMI basitten karmaşığa hiyerarşik bir yapı oluşturduğundan alınan puan düşmesi sorunun ağırlığının arttığı anlamına gelmektedir. Çalışmamızda RMI’in Türkçe versiyonu kullanılmıştır (Akın B ve ark., 2007).

Tablo 1: Bireylerin sosyo-demografik bilgileri

 

SP (n=34)

SCI (n=15)

 

X              S

X              S

Yaş (yıl)

26.56

7.153

33.47

9.456

Boy (cm)

163.59

8.877

167.67

7.771

Kilo (kg)

61.53

10.869

66.8

12.885

 

n  (%)

n  (%)

Cinsiyet

 

 

Kız

19 (55.9)

4 (26.7)

Erkek

15 (44.1)

11 (73.3)

Eğitim düzeyi

 

 

İlköğretim

8 (22.5)

13(86.7)

Lise

11 (32.4)

2 (13.3)

Üniversite

10 (29.4)

-

Okuma-yazma bilmeyen

5(14.7)

-

Meslek

 

 

Memur

8 (23.5)

-

İşçi

1(2.9)

2 (13.3)

Öğrenci

8 (23.5)

1(6.7)

Serbest

1(2.9)

2 (13.3)

Çalışmıyor

16 (47.1)

10 (66.6)

Medeni durum

 

 

Evli

2(5.9)

9 (60.0)

Bekar

32(64.1)

6(40.0)

Dul

1(1.2)

-

Ekstremite dağılımı

 

 

Diparatik

14 (44.1)

-

Kuadriparatik

6 (17.6)

-

Hemiparatik

13 (38.2)

-

Paraplejik

-

15 (100.0)

Bağımsız yürüme

 

 

Var

21(61.8)

-

Yok

13 (38.2)

15 (100.0)

Yardımcı cihaz

 

 

Var

12 (35.3)

14 (93.3)

Yok

22 (64.7)

1(6.1)

Fizyoterapi aldı mı?

 

 

Evet

12 (35.3)

15 (100.0)

Hayır

22 (64.7)

 

Fizyoterapi programına devam ediyor mu?

 

 

Evet

10 (29.4)

6 (40.0)

Hayır

2(5.9)

9(60.0)

Kullanılan yardımcı cihazlar

 

 

Yürüteç

4 (33.3)

-

Koltuk değneği

3(25)

-

Tekerlekli sandalye

3(25)

14(93.3)

Baston

1(8.3)

-

Tripot

1(8.3)

-

İşlem

İstatistiksel analizlerde SPSS 10.0 for Windows istatistik programı kullanılmış tır. Tüm değişkenler aritmetik ortalama, standart sapma (X, S) olarak ifade edilmiştir. İki grup arasında değerlendirme öncesi ve sonrası farklılıklar için Mann Whitney U testi kullanılmıştır. Değerlendirme parametreleri arasındaki ilişkiyi belirlemek amacıyla “Pearson korelasyon analizi” kullanılmıştır. İstatistiksel anlamlılık düzeyi p<0.05 olarak kabul edilmiştir.

 

BULGULAR

Çalışmaya dahil edilen SP’li bireylerin 15’i (%44.1) diparatik, 6’sı (%17.6) kuadriparatik, 13’ü (%38,2) hemiparatik tutulumlu idi. SKY’li bireylerin tümü paraplejik tutulumlu idi.

SP’li bireylerin 21’i (%61.8) bağımsız ambulasyona sahipken, 13’ün de (%38.2) bağımsız ambulasyon yoktu. Bağımsız ambulasyona sahip bireylerin 12’si (%35.3) ambulasyon için yardımcı araç-gereç (tekerlekli sandalye, yürüteç, koltuk değneği, baston, tripot)  kullanıyordu.  SP li  bireylerin  %  22’si  (%64.7)  ise  herhangi  bir  yardımcı  cihaz kullanmıyordu.

SKY’li  bireylerin  tamamı  sınırlı  ambulasyona  sahip  idi  ve  14’ü  (%93,3)  ambulasyon için tekerlekli sandalye kullanıyordu. 1’i ise ihtiyacı olduğu halde ekonomik nedenlerden dolayı henüz ambulasyon için kendine ait herhangi bir araç edinememişti.

SP’li bireylerin 12’si (%35.3) fizyoterapi programı alıyorken, SKY’li bireylerin 6’sı (%40) düzenli fizyoterapi programına devam ediyordu. SP’li bireylerin 22’si (%64.7)
hiç fizyoterapi programına katılmamışlardır.

SP’li bireylerde RMI ile FBÖ’ nün kendine bakım, sfinkter kontrolü, mobilite, lokomosyon parametreleri ve toplam FBÖ değerleri arasında pozitif yönde anlamlı bir ilişki bulunmuştur (p<0.05). Fakat, RMI ile FBÖ’ nün iletişim ve sosyal aktivite paramet- releri arasında anlamlı bir ilişki bulunmamıştır (p>0.05), (Tablo 2).

SKY’lı bireylerde ise RMI ile FBÖ’ nün kendine bakım, mobilite, lokomosyon parametreleri ve toplam FBÖ değerleri arasında pozitif yönde anlamlı bir ilişki bulun- muştur (p<0.05). RMI ile FBÖ’nün sfinkter kontrolü, iletişim, sosyal aktivite parametre- leri arasında anlamlı bir ilişki bulunmamıştır (p>0.05), (Tablo 2).

SP ve SKY’li bireylerde mobilite düzeyi ile fonksiyonel bağımsızlık düzeyi ara- sında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmuştur (p<0.01), (Tablo 3).

Tablo 2: SP’li ve SKY’li bireylerde mobilite (RMI) ile fonksiyonel bağımsızlık düzeyi (FBÖ) arasındaki ilişki

SKY/SP

FBÖKB

FBÖSK

FBÖM

FBÖLOK

FBÖİ

FBÖSA

FBÖ
toplam

RMI
toplam

FBÖKB

r

1

-0.298

0.584*

0.562*

0.298

0.298

0.900**

0.772**

P

.

0.280

0.022

0.029

0.280

0.280

0.000

0.001

FBÖSK

r

0.734**

1

-0.210

-0.299

-1.000**

-1.000**

-0.278

-0.301

p

0.000

.

0.452

0.279

.

.

0.315

0.276

FBÖM

r

0.937**

0.546**

1

0.566*

0.210

0.210

0.855**

0.575*

p

0.000

0.001

.

0.028

0.452

0.452

0.000

0.025

FBÖLOK

r

0.715**

0.523**

0.665**

1

0.299

0.299

0.732**

0.576*

p

0.000

0.002

0.000

.

0.279

0.279

0.002

0.024

FBÖİ

r

0.284

-0.045

0.503**

-0.126

1

1.000**

0.278

0.301

p

0.104

0.800

0.002

0.477

.

.

0.315

0.276

FBÖSA

r

0.244

-0.041

0.491**

-0.081

0.817**

1

0.278

0.301

p

0.164

0.818

0.003

0.650

0.000

.

0.315

0.276

FBÖ
toplam

r

0.981**

0.701**

0.960**

0.754**

0.381*

0.329

1

0.760**

p

0.000

0.000

0.000

0.000

0.026

0.057

.

0.001

RMI
toplam

r

0.641**

0.444**

0.606**

0.805**

0.007

-0.011

0.679**

1

p

0.000

0.008

0.000

0.000

0.969

0.951

0.000

.

Spearman korelasyon sayısı, * p<0.05, ** p<0.01
(FBÖ alt parametreleri; KB: Kendine bakım, SK: sfinkter kontrolü, M: motor, LOK: lokomotor, İ: iletişim, SA: sosyal aktivite )

Tablo 3:SP’li ve SKY’li bireylerde mobilite (RMI) ve fonksiyonel bağımsızlık düzeyi (FBÖ) arasındaki farklılık

 

X           S

z

p

Toplam FBÖ

108.55

21.416

-4.769

0.000*

Toplam RMI

9.24

5.376

-4.466

0.000*

*P<0.01,Mann-Whitney U Testi
FBÖ: Fonksiyonel bağımsızlık Ölçümü, RMI: Rivermead Mobilite İndeksi

TARTIŞMA

Ambulasyon ve mobilite kişinin hayatında büyük bir öneme sahiptir. Ambulasyon güçlüğü çeken fiziksel özürlü bireylerde mobilite eksikliğinin beraberinde getirdiği problemler (günlük yaşam aktivitelerinde bağımlılık, çalışamama, okula gidememe, sosyal aktivite katılımında eksiklik, anksiyete, depresyon ve sinirlilik hali, vb) bireyin yaşamınıolumsuz yönde etkileyebilmektedir (Meeteren J., Roebroeck M.E., Celen E.,Donkervoort M.,  Stam  H.J.,2008).  Bu  çalışma,  SP’li  ve  SKY’li  bireylerde  mobilite  ile  fonksiyonel bağımsızlık düzeyi arasındaki ilişkiyi incelemek amacıyla planlanmış olup, çalışmanın sonunda SP ve SKY’li bireylerde mobilite ile fonksiyonel bağımsızlık arasında önemli bir ilişkinin olduğu bulunmuştur.

Fiziksel  engel,  kişilerin  günlük  yaşam  şartlarında  topluma  katılımlarını  azaltmaktadır.  Bu  nedenle;  kronik  fiziksel  özürlü  bireylerin  topluma  katılımları,  bireylerin fonksiyonel yeteneklerine, genel sağlık durumuna ve özür nedeniyle görülen bozukluklara göre değişmektedir (Padua L. ve ark.,2008).

Andrean ve Girby (2004), yetişkin SP ve spina bifidalı bireylerde toplum katılımını belirlemek amacıyla yaptıkları çalışmalarında, iş durumu, spor ve fiziksel aktivite düzeylerini sorgulamış ve sonuçta, günlük yaşam aktivitelerinde bağımlılık arttıkça fiziksel bağımsızlık seviyelerinin azaldığı, ayrıca, ilgi alanı ve seçim yapma gibi sosyal durumlarda da değişiklik olduğunu bulmuşlardır.

Gaskin ve arkadaşları (2008), yetişkin SP’li bireyde yaptıkları çalışmada, bireylerin %70.6’sının günlük hayatında fiziksel aktiviteye yer verdiğini, bunların da %28’inin
ev içinde fiziksel aktivite gerçekleştirdiğini belirtmişlerdir. Yapılan başka çalışmalarda, günlük yaşam aktiviteleri dışında fiziksel aktivite yapmanın kronik özürlü bireylerin yorulmasına neden olarak bu bireylerin daha çok sedanter içerikli yaşamı seçmelerine yol açtığı gözlenmiştir (Mugno D.,Ruta M., D’Arrigo G.V., Mazzone L.,2007; Hoenig H., Landerman L.R., Shipp K.M., George L.,2003; IMMS C., 2008 ).

Çalışmamızda SP’li  bireylerin  %47  si,  SKY’li  bireylerin  ise  %66.6’sı  bir  işte çalışmıyordur. Bununla birlikte, çalışan bireylerin büyük bir çoğunluğunun düşük fiziksel aktivite gerektiren masa başı iş yaptığı belirlenmiştir. Çalışmamızdaki bireylerin 16’sı (%32,7) fizyoterapi programına katılmakta idi. Anket uygulaması esnasında bireylerin büyük bir çoğunluğunun fizyoterapi seanslarındaki çalışmaları spor ve fiziksel aktivite olarak nitelendirdikleri belirlenmiştir.

Mayers ve arkadaşları (2002), yaptıkları bir çalışmada çevresel engeller üzerine odaklanıldığında tekerlekli sandalye (TS) kullanıcılarında sosyal katılımın arttırılabilece ği ve mimari engellerin aşılabileceğini belirtmişlerdir. Çalışmamıza dahil edilen SKY’li bireylerin çok büyük bir çoğunluğu TS kullanmakta idi ve herhangi bir işte çalışma oranı düşük idi. Fakat, bireylerin katıldığı fizyoterapi programlarının içeriğinin var olan veya gelişebilecek kas iskelet sistemi problemlerini önlemeye yönelik olduğu, TS kullanımı ve mimari olanaklar üzerinde durulmadığı, bireylerin kendi çabaları ile bu problemlerin üstesinden gelmeye çalıştıkları görülmüştür. Ülke geneline yayıldığında kronik fizikselözrü olan bireyler için yapılan ev içi ve ev dışı mimari düzenlemelerin yetersiz kaldığı, bu konu üzerinde daha çok durulması gerektiği ve sorunları gidermeye yönelik çalışmaların ve bilgilendirmelerin yapılması gerektiğini düşünüyoruz.

Yapılan çalışmalarda etkilenim şiddeti ve tutulum tipinin mobilite ve günlük ya- şam aktiviteleri üzerine etkisinin olduğunu vurgulayan çalışmaların (Heller T., Ying G., Rimmer J.H., Marks B.A., 2002; Meeteren J V. ve ark., 2008 ) yanı sıra etkilemediğini belirten çalışmalar da bulunmaktadır . Örneğin; Hollanda’da yapılan bir çalışmada, kuadriparetik SP’li bireylerin, aynı yaş grubundaki sağlıklı genç yetişkinlerle kıyaslan- dığında  mobilite  ve  günlük  yaşam  aktivite  bağımsızlık  seviyeleri  arasında  anlamlı  bir farklılık bulunmamıştır (Dussen L., Nieuwstraten W., Roebroeck M., Stam H.J., 2001). Tarsuslu ve arkadaşlarının (2008) yaptıkları çalışmada da, yetişkin SP’li bireylerde özür seviyesi ile mobilite ve günlük yaşam aktiviteleri arasında bir ilişkinin olmadığını, bunun çalışmaya dahil edilen özür seviyesi yüksek bireylerin az olması ve eğitim düzeylerinin yüksek olmasından kaynaklanabileceğini belirtmişlerdir. Dankervoot ve arkadaşları ise yetişkin SP’li bireylerde yaptıkları çalışmada (2007) özür seviyesi ve eğitim düzeyinin günlük yaşam aktiviteleri ve sosyal katılım fonksiyonlarını etkilediğini belirtmişlerdir. Çalışmamızdaki SP’li bireylerin %38.2’si hemiparetik, %44.1’i diparetik, %17.6’sı ise kuadriparetik SKY’li bireylerin ise tamamı paraplejik idi. SP’li bireylerin %61.8’i bağımsız ambulasyona sahip iken SKY’li kişilerin tamamı ambulasyon için tam bağımlı idi. Çalışmamızda temel amaç olmaması dolayısıyla özür seviyesi ile mobilite ve günlük yaşam aktivitelerindeki bağımsızlık düzeyi arasındaki ilişkiye bakılmamıştır. Fakat, SKY’li olguların büyük bir kısmının mobilite güçlüğü çektiği, SP’li bireylerin ise SKY’li bireylere oranla daha mobil oldukları görülmüştür.

Andren ve Grimby (2004), yaptıkları çalışmada, kronik özürlü bireylerin evlerinde mobil oldukları için kendine bakım aktivitelerinde daha bağımsız oldukları, bunun aksine, fiziksel özür ve çevresel kaynaklı aktivite katılımlarındaki yetersizliklerin sosyal katılım ve kognitif bağımlılığa neden olduğunu bulmuşlardır. Bizim alışmamızda ise her iki grupta da mobilite ile FBÖ’ nün sosyal aktivite ve iletişim parametreleri arasında anlamlı bir ilişki bulunmamıştır. Fakat, çalışmamıza katılan bireyler anketi doldurabilmeleri için kognitif fonksiyonları iyi ve kooperasyonu olanlar olarak tercih edilmiştir.

Dussen  ve  arkadaşlarının  (2001)  yaptıkları  çalışmada,  çalışmaya  dahil  edilen olguların %75’inin günlük yaşam aktivitelerinde tamamen bağımsız olduğu, %90’ının ev içi, %70’inin ev dışı aktivitelerde bağımsız olduğu bulunmuştur. Bireylerde, yürüme fonksiyonunun iyi olmasının fonksiyonel bağımsızlık ve mobilite düzeyi ile birlikte kişinin sosyal aktivite katılımını arttırdığı belirlenmiştir. Tarsuslu ve arkadaşlarının yaptıkları çalışmada (2008) ise SP’li yetişkinlerde ambulasyon düzeyi ile günlük yaşam aktivitelerive mobilizasyon düzeyi arasında anlamlı bir ilişkinin olduğu, bireyin ev içi ve ev dışı aktivitelerde bağımsızlığının ve mobilite düzeyinin motor bozukluklardan etkilendiği, gün- lük yaşamda özellikle, kendine bakım aktivitelerini içeren kişisel bakım, sfinkter kontro lü, mobilite ve lokomosyonun bireyin motor fonksiyon seviyesi ile değiştiği bulunmuştur. Bizim  çalışmamızda  da  hem  SP’li  hem  de  SKY’li  bireylerde  mobilite  ile  fonksiyonel bağımsızlık  düzeyi  arasında  anlamlı  bir  ilişki  bulunmuştur. Yani,  ambulasyon  durumu hem SP’li hem de SKY’li bireylerin toplum içi ve toplum dışı aktivitelerini, günlük yaşam fonksiyonlarını etkilemektedir. Aynı şekilde çalışmamızda, her iki grupta da mobilite düzeyi ile günlük yaşam aktivitelerinin kendine bakım, lokomosyon ve mobilite parametreleri arasında da anlamlı bir ilişki bulunmuştur.

Çalışmamızdan elde ettiğimiz bir diğer sonuç ise SP’li ve SKY’li bireylerde mobilite ve fonksiyonel bağımsızlık düzeyi açısından anlamlı bir farklılığın olduğudur. Elde ettiğimiz bu sonucun oluşan problemler doğrultusunda gelişebildiğini düşünüyoruz. SP doğuştan var olan bir hastalık olup, birey çocukluk çağından ergenlik ve yetişkinlik çağına gelirken özrüyle birlikte yaşamakta ve kendine göre adaptasyonlar geliştirmektedir (saçını tarama, yemek yeme, yürüme, vb). Fakat, SKY’li bireyler için aynı durum söz konusu değildir. Sağlıklı bir birey olarak doğan ve yaşamının belli bir kısmını sağlıklı olarak geçiren birey yaşamın belli bir döneminde ambulasyonunu kısıtlayan ve hareket alanını  daraltan,  vücudunda  bir  takım  problemlere  yol  açan  bir  durumla  karşı  karşıya gelmekte ve geçirilen şok evresinden sonra durumuna adapte olmaya çalışmaktadır. Bu durum, çoğu zaman SP’li bir bireyin durumundan daha zor olabilmektedir. Bu gibi fak- törler bireyin günlük yaşama adaptasyonlarında farklılıklar yaratabilmektedir. Mobilite düzeyindeki farklılık hastalığın etkilenim şiddetindeki farklılıklardan da kaynaklanabilmektedir. SKY’li bireylerin tamamında iki alt ekstremitenin etkilenimi söz konusu iken, SP’li bireylerde yürümeyi engellemeyecek kadar hafif etkilenimli bireyler (hemiparetik tutulumlu) bulunmaktaydı.

Çalışmamızın sonunda, SP ve SKY’li bireylerde mobilite düzeyinin günlük yaşam  aktivitelerindeki  bağımsızlığı,  özellikle  kendine  bakım,  mobilite  ve  lokomosyon parametrelerini etkilediği bulunmuştur. Kronik fiziksel özürlü bireylere uygulanan fizik tedavi ve rehabilitasyon programlarında mobiliteyi arttırıcı ve günlük yaşam aktivitlerine adaptasyonu sağlayan yaklaşımların daha çok yer alması gerektiğini düşünüyoruz. Bununla birlikte, bireyin toplum dışı ambulasyonunu sağlamasına yardımcı olan mimari düzenlemelerin ve ambulasyona yardımcı araç ve gereç kullanımının bireylerin yaşamını daha da çok kolaylaştıracağını, sosyal aktivite katılımını daha çok gerçekleştiren bireyin de yaşam memnuniyetinin artacağını düşünüyoruz.

KAYNAKLAR

AKIN B, EMİRoğLU, O. N., Rivermead mobilite indeksi (RMİ) Türkçe formunun yaşlılarda geçerlilik ve güvenilirliği, Turkish Journal of Geriatrics, 10(3):124-130, (2007).

ANDREN, E.&  GRIMBY G.,  Dependence  in  daily  activities  and  life  satisfaction  in adult subjects with cerebral palsy or spina bfida: a follow up study, Dissability and Reha- bilitation, 26 (9), 528-536, (2004).

BRoWN, D.W., BALLUZ, L.S., Heath G.W., Moriarty D.G., Ford E.S., Giles W.H.& Mokdad A.H., Associations between recommended levels of physical activity and health- related quality of life, findings from the 2001 Behavioral Risk Factor Surveillance System survey, American Health Foundation and Elsevier, 37, 520-528, (2003).

ÇALIK, S. Özürlülüğün ölçülmesinde metodolojik yaklaşımlar ve 2002 Türkiye özürlüler araştırması, Öz-Veri,1(2),303-331,(2004).

DoNKERVooRT, M., RoEBRoECK, M., WIEGERINK, D., et al., Determinants of functioning of adolescents and young adults with cerebral palsy, Disability and Rehabili- tation, 29:453-463,(2007).

DUSSEN, L., NİEUWSTRATEN, W., RoEBRoECK, M.& STAM, H.J., Functional level of young adults with cerebral palsy, Clinical Rehabilitation, 15, 84-91, (2001).

DAMİoNo D.L., Activity, activity, activity: rethinking our physical therapy approach to cerebral palsy, Physical Therapy, 86 (11), (2006).

ERKİN, G., DELİALİoGLU, U., oZEL, S., CULhA, C.& SİRZAİ, H., Risk factors and clinical profiles in Turkish childeren with cerebral palsy: analysis of 625 cases, Inter- national Journal of Rehabilitation Research, 31(1), 89-91, (2008).

GASKIN, C.J.&  MoRRIS, T.,  Physical  activity,  health-related  quality  of  life,  and psychosocial functioning of adults with cerebral palsy, Journal of Physical Activity and Health, 5, 146-157, (2008).

hAMMEL, J., Technology and the environment: supportive resource or barrier for people with development disabilities, Nursing Clinics of North America, 38, 331-349, (2003).

hAWoRTh, J.&  YoUNG, C., The  effects  of  an  “exercise  and  education”  program- me on exercise self-efficacy and levels of independent activity in adults with acquired neurological pathologies: an exploratory, randomized study, Clinical Rehabilitation, 23,
371-383, (2009).

hELLER, T., YING, G., RIMMER, J.H.& MARKS, B.A. Determinants of exercise in adults with cerebral palsy, Public Health Nursing, 19 (3), 223-231, (2002).

hERGENRÖDER, H.& BLANK, R., Subjective well-being and satisfaction with life in adults with spastic cerebral palsy: a plot study of a randomized sample, Developmental Medicine and Child Neurology, 51, 389-396,(2009).

hoENIG, H., LANDERMAN, L.R., ShİPP, K.M., GEoRGE, L., Activity restriction among wheelchair users, Journal American Geriatrics Society, 51;1244-1251,(2003).

TC Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı. ICF, işlevsellik, yetiyitimi ve sağlığın uluslararası sınıflandırması, Bilge Matbaacılık, (2004).

IMMS C., Children with cerebral palsy participate: A review of the literature, Disability and Rehabilitation, 30(24): 1867 – 1884, (2008)

İNAL, H.S. Özür, engellilik ve spor. Özürlüler’07 Kongre, sergi ve sosyal etkinlikleri, Harbiye Askeri Müzesi ve Kultur Sitesi, İstanbul;(2007):100.

JAVoRoSKİ, S.D.& ShİELDS, R.K., Assessment of physical function and secondary complications after complete spinal cord injury, Dissability and Rehabilitation, 28 (2),103-110,(2006).

KAYA, H.  Özveri  spinal  cord  yaralanmalı  bireyler  için  eğitim  rehberi,  Öz-Veri,  1(2):332-340, (2004).

KEMP, B.&  KRAUSE, J.S.,  Depression  and  life  satisfaction  among  people  ageing with post-polio and spinal cord injury, Disability and Rehabilitation, 21 (5/6), 241-249, (1999).

KENNETh, J. The reliability of the functional independence measure: a quantative review, Archives of Physical Medicine Rehabilitation,71,326-329,(1990).

KERR, C., MCDoWELL, B.& MCDoNoUGh, S., The relationship between gross motor function and participation restriction in children with cerebral palsy: an explora- tory analysis, Child:Care and Health Development, 33(1):22-27.(2006).

KRoLL, T.& NERİ M.T., Experience with care co-ordination among people with cerebral palsy, multiple sclerosis, or spinal cord injury, Disability and Rehabilitation, 25 (19),1106-1114, (2003).

KRoLL, T.& NERİ, M.T., Use of primary prevention services among male adults with cerebral  palsy,  multiple  sclerosis,  or  spinal  cord  injury  in  managed  care  and  free-for- service, Managed Care Quarterly, 12 (3), 6-10, (2004).

KÜÇÜKDEVECİ, A.A.,  YAVUZER, G.,  ELhAN, A.H.,  SoNEL, B.,  TENNANT, A.,Adaptation of the Functional Independence Measure for use in Turkey, Clinical Reha- bilitation, 15(3):311-319, (2001).

MEETEREN, J., RoEBRoECK, M.E., CELEN, E.,DoNKERVooRT, M.,STAM, H.J., Functional activities of the upper extremity of young adults with cerebral palsy: A limiting factor for participation? Disability and Rehabilitation,30(5): 387 – 395,(2008).

MoRGANTİ, B., SCİVoLETTo, G., DİTUNNo, P., DİTUNNo, J.F.& MoLİNARİ,
M. Walking index for spinal cord injury (WISCI): Criterion validation, Spinal Cord, 43, 27-33, (2005).

MUGNo, D.,RUTA, M., D’ARRİGo, G.V., MAZZoNE, L., Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder, Health and Quality of Life Outcomes, 5(22),1-9,(2007).

NERİ, M.,T.& KRoLL, T., Understanding the consequences of Access barriers to health care: experiences of adults with disabilities, Disability and Rehabilitation, 25 (2), 85-96, (2003).

PALİSANo, J.B., TİEMAN, B., WALTER, S.D., BARTLETT, D.J., RoSENBAUM,P.,L., RUSSELL, D.& Hana S.E., Effect of environmental setting on mobility methods
of children with cerebral palsy, Developmental Medicine and Child Neurology, 45, 113-120, (2003).

PADUA, L, APRİLE, I, CAVALLARo, T, CoMMoDARİ, I, PAREYSoN, D, QU- ATTRoNE, A, RİZZUTo, N, Vita G, Relationship between clinical examination, quality of life disability and depression in CMT patients: Italian multicenter. Neurological Sciences,29:157-162,(2008).

RAPP, C. E, ToRRES, M.M., The adult with cerebral palsy, Archives of Family Medicine, 9,466-472,(2007).

STİNEMAN, M.G.,  RoSS, R.N.,  FİEDLER, R.N.,  GRANGER, C.V.&  MAİLSİN, G., Functional ındependence staging: conceptual foundation, face validity, and empirical derivation, Archives of Physical Medicine Rehabilitation, 84,(2003).

TARSUSLU, T., LİVANELİoğLU, A., Serebral paralizili bireylerde motor limitasyonun mobilite ve bağımsızlık düzeyi üzerine etkisi, Fizyoterapi Rehabilitasyon. 19(3):117-
122,(2008).

WoUDE, LHV, GRooT, S, JANSSEN, TWJ. Manual wheelchairs research and innovation in rehabilitation, sports, daily life and health, Medical Engineering & Physics,28:905-915,(2006).

WARMS, C.A.,  BELZA, B.L.&  WhİTNEY, J.D.,  Correlates  of  physical  activity  in adults with mobility limitations, Family and Community Health, 40 (supplement 2, 25), 5-16, (2007).

 

Özürlü Kadınların Ev İşlerinde Yaşadıkları Sorunlar

Hande ŞAHİN*

GİRİŞ

Teknolojinin  gelişimi,  sağlık  ve  insan  tanımlamalarındaki  genişleme  ve  insan haklarının  gündeme  gelmesiyle,  özürlülük  son  yüzyılda  üzerinde  durulan  ve  önlemler alınan  bir  konu  haline  gelmiştir  (Uskun  ve  ark,  2005).  Bununla  birlikte  farklı  kurum ve kuruluşlar tarafından çok sayıda özürlü tanımlamaları yapılmıştır. Türkiye İstatistik Kurumu’nun (TUİK) tanımına göre özürlü; doğuştan veya sonradan herhangi bir nedenle bedensel, zihinsel, ruhsal, duyusal ve sosyal yeteneklerini çeşitli derecelerde kaybetmesi nedeniyle normal yaşamın gereklerine uyamama durumunda olup, bağımsız hareket edebilmesi için yapılarda ve açık alanlarda özel fiziki düzenlemelere gereksinim duyan kişidir (DİE,2004). Dünya Sağlık Örgütü’nün (WHO) özürlülük tanımına yaklaşımı ise tamamen tıbbi yöndendir. Örgüt, hastalık sonuçlarına dayanan ve sağlık yönüne ağırlık veren  bir  tanımlama  ve  sınıflandırma  yapmış,  özürlülük  için  üç  ayrı  kategoride  tanım geliştirilmiştir (Uşan,1997, WHO,1980):

Yetersizlik  (Impairment): Psikolojik,  anatomik  veya  fiziksel  yapı  ve  fonksiyonlardaki bir noksanlık veya dengesizliktir. Organ seviyesindeki bozuklukları ifade eder (WHO,1980,s.29).

Özürlülük (Disability): Bir noksanlık sonucu meydana gelen ve normal sayılabilecek bir insana oranla bir işi yapabilme yeteneğinin kaybedilmesi ve kısıtlanması durumudur. Bireysel düzeydeki bozuklukları ifade eder (WHO,1980, s.29).

Engellilik (Handicap): Yetersizlik veya özürlülük sonucunda, belirli bir kişide meydana gelen ve o kişinin yaş, cinsiyet, sosyal ve kültürel durumuna göre normal sa- yılabilecek faaliyette bulunma yeteneğini önleyen ve sınırlayan dezavantajlı bir durumu ifade eder (WHO,1980, s.29).Bir toplumu oluşturan bireyler yaş, cinsiyet, ekonomik durum gibi özellikler açısından farklılık gösterdiği gibi bedensel açıdan bakıldığında “özürlü” olarak nitelenen bireylerin de aralarında farklılıklar bulunmaktadır. Bedensel, görme, işitme, konuşma ve zihinsel özürlüler gibi farklı gruplar tanımlanacağı gibi bu özürlerin derecesi de bireylere göre değişiklik göstermektedir (Şafak, Erkal ve Aslan, 2004).

Bedensel özürlüler:Normal insan hareketliliğine sahip olmayan ve hareket or- ganlarında eksiklik ve özrü bulunduğundan yardımcı cihaz ve araçlarla hareket edebilen fiziki özürlü kişidir (TS 9111, 1991). Bedensel özürlüler, tekerlekli sandalye kullanan ve yürüyebilen özürlüler şeklinde iki gruba ayrılmaktadır (Usta, 1992).

Görme özürlüler:Görme özürlü, görme fonksiyonlarının tamamını veya tamamına yakınını kaybetmiş fiziki özürlü kişidir (TS 9111, 1991). Görme özürlüler görme kaybına göre çeşitli biçimlerde derecelendirilmekte olup genel olarak körler ve az gören- ler olarak gruplandırılmaktadır (Usta, 1992).

İşitme  özürlüler:İşitme  özürlü,  işitme  fonksiyonun  tamamını  veya  tamamına yakınını kaybetmiş fiziki özürlü kişidir (TS 9111, 1991). İşitme özürlüler işitme kayıpla- rına göre çeşitli biçimlerde derecelendirilmektedir (Usta, 1992).

Konuşma özürlüler:Herhangi bir nedenle konuşamayan veya konuşmanın hı- zında,  akıcılığında,  ifadesinde  bozukluk  olan  ve  ses  bozukluğu  olan  kişilerdir.  İşittiği halde konuşamayan, gırtlağı alınanlar, konuşmak için alet kullananlar, kekemeler, afazi, dil-dudak-damak-çene yapısında bozukluk olanlar bu gruba girmektedir (DİE,2004).

Zihinsel özürlüler:Çeşitli derecelerde zihinsel yetersizliği olan kişilerdir. Zeka geriliği olanlar (Mental retardasyon), Down Sendromu, Fenilketonüri (zeka geriliğine yol açmışsa) bu gruba girmektedir (DİE, 2004).Bugün  Dünya’da  çok  sayıda  özürlü  bulunmakta  ve  özürlü  bireylerin  sayıları her geçen gün artmaktadır (ILO,2008). Dünya Sağlık Örgütü (WHO) verilerine göre Dünya’da  650  milyon  özürlü  bulunmaktadır.Özürlü  bireylerin  ülkelere  göre  dağılı- mına bakıldığında ise; İngiltere’de 10 milyon, ABD’de 50 milyon özürlü bulunmakta, Almanya’da  nüfusun  %12’si  ve Avustralya’da  ise  %  18’si  özürlülerden  oluşmaktadır (English Tourism Council, US Cencus Bureau, ABS). Avrupa Birliği Ülkeleri İstatistik Ofisi (Eurostat) özürlüler ile ilgili olarak 14 üye ülke arasında yaptığı araştırmada 14-64 yaş arası özürlü nüfus oranının %14.5 olduğunu saptamıştır (Eurostat, 2001).

Türkiye’de  yaşayan  nüfusun  ise  %12.29’u  özürlüdür.  Bu  oran  içinde  en  fazla özürlülüğün %13.45 ile kadınlarda ve ortopedik özürlüler (%1,25) arasında olduğu belir- lenmiştir. Ortopedik özürlüleri ise sırasıyla %0.60 ile görme, %0.48 ile zihinsel, %0.38 dil ve konuşma, %0.37 ile de işitme özürlüler izlemektedir. (DİE,2004 ve UN,2008).Dünya nüfusu içerinde de sayıları her geçen gün artan özürlülerin çoğu kadınlardan oluşmaktadır. Özürlü kadınlar “özürlü” ve “kadın” olmanın güçlüklerini bir arada  yaşamaktadırlar.  Bunun  yanında  fiziksel  sınırlılıklar,  ekonomik  problemler,  eğitim yetersizliği ve özürlülere yönelik tutum ve davranışlardan dolayı da sağlıkları olumsuz etkilenmektedir (Timur, Ege, Bakış, 2006). Kadının aile içinde ve toplumda sahip olduğu yerin önemi de tartışılmazdır. Kadın, toplum içerisinde bir birey olmanın yanında;evde  anne  olmak,  eş  olmak,  ev  kadını  olmak  gibi  sorumluluk  gerektiren  oldukça  zor görevlere sahiptir. Diğer yandan toplumda cinsiyetçi rol dağılımı da, kadına benzer rol vesorumluluklar yüklemektedir. Günümüzde toplumumuzun birçok kesiminde kadın olma- nın zorlukları yaşanırken, kuşkusuz özürlü kadın olmak çok daha zordur. Özürlü kadın, sorumluluklarını ve ev işlerini yerine getirebilmek için daha büyük bir çaba harcamak zorundadır (Timur ve ark,2006).

Bir  özrün  bulunması  yaşamın  hemen  hemen  her  alanını  etkileyebilmektedir. Hareket fonksiyonlarında ve günlük yaşam aktivitelerinde oluşan kayıplar, gelir kaybı, yaşam düzeyinde değişim, arkadaş ve aile ilişkilerinde farklılaşma, eğitim, iş alanları ve boş zaman faaliyetleri ile ilgilenme yeteneğinde azalma; etkilenen alanların yalnızca birkaçıdır (Hazer,Gül;2008). Yapılan araştırmalar özre neden olan birçok hastalığın kadınların günlük yasamdaki bağımsızlıklarını ve yasam kalitelerini etkilediğini göstermiştir (Ejlertson, Eden ve Leden, 2002 , Washburn ve ark, 2002).

Özürlü  kadınlar,  konutlarından  başlayarak  tüm  mekanlarda  ve  bunlara  ulaşım sürecinde sayısız engellerle karşılaşmaktadır (Müftüoğlu;2006). Bu engeller özürlü kadınlarda  işlevsel  performans  yetersizlikleri  ve  değişik  problemler  doğurmakta,  onların yaşam kalitelerini düşürmekte, çeşitli psikolojik ve sosyal sorunların ortaya çıkmasına neden olmaktadır (Ünügür;2003;99).

Evde bir ücret karşılığı yapılamayan üretim faaliyetleri; ev işlerini oluşturmaktadır. Ev işleri, ailenin fonksiyonunu yerine getirebilmesi ve bireylerin refahının sağlana- bilmesi için gerekli olan faaliyetlerdir (Çekal, 2005). Bu faaliyetlerin yerine getirilmesi ile aile için gerekli mal ve hizmetler üretilmiş olmaktadır. Bu grubun içinde yemek hazırlama, yemek sonrası temizlik, aile üyelerinin fiziksel bakımı, sağlıklarının sürdürülmesi, yaşanılan  konutun,  giyeceklerin  temizliği,  bakımı,  alışveriş  yapma  gibi  faaliyetler  yer almaktadır (Gönen ve Bayraktar 1996). Cinsiyet rollerine bağlı olarak, temizlik yapmak, çamaşır ve bulaşık yıkamak, yemek pişirmek, sofra hazırlamak özellikle geleneksel toplumlarda kadınların görevi olarak kabul edilmektedir (Şafak ve ark;) Bu nedenle düzenli ve mutlu bir aile yaşamının sürdürülmesinde önemli rol oynayan ev işlerinin gerçekleş- tirilmesinde de temel sorumluluk kadına ait olmakta ve kadınların çoğunluğu ev işlerine bağımlı kalmaktadır (Çekal, 2005). Hele bir de kadının herhangi bir özrü bulunuyorsa, bu durum onun açısından daha da büyük bir problem teşkil etmektedir. Kadınlar özürlü de olsalar yemek hazırlama, bulaşık yıkama, evin temizliği gibi evde ailesi ve kendisi için yerine getirmesi gereken çeşitli sorumlulukları taşımalarının yanı sıra, zaman ve enerji gerektiren pek çok rutin işi yüklenmektedirler (Hazer,Gül;2008).

Özürlü bir ev kadınının ev işlerinde karşılaştığı sorunlar; vücudundaki işlev kabiliyetinin yetersiz olması, hareketlerini kısıtlayan çevredeki mimari engeller ve sakatlan- dıktan sonra ev içi faaliyetlerin yapımı ve uygulanmasındaki yöntem değişikliklerinden kaynaklanmaktadır (Cırıl,1984). Bu açıdan hem yaşanılan çevre engelli bireyin bağımsızolarak yaşamasına izin verecek şekilde düzenlenmeli, hem de evde kullanılan araç-gereç ve ekipmanlar işlerin daha kolay, daha basit, daha az enerji ve zaman harcayarak yapılmasını sağlayacak şekilde tasarlanmalıdır (Hazer,2003). Ev işlerinin yapılmasında, fiziksel çevre düzenlemesi önemlidir. Çevresel koşullar iş akışını olumlu ya da olumsuz etkile- yebilir. Sahip olunan araç-gereç, ekipman ile konut alanları ve bu alanların tasarımı gibi çevresel koşullar işin yapılmasını etkiler. Ancak, mekanın ev işleri üzerindeki etkisini belirlemek oldukça zor olmasına karşılık, iyi tasarımlanmış konut alanlarının işleri kolayaştırdığı ve yaşam tatminini artırdığı bir gerçektir (Kalınkara ve Çekal 2005).

Tekerlekli sandalyede oturan bir kadın, belirli yüksekliklere uzanamaz veya alçak raflardan ihtiyacı olan araç-gereçleri alamaz. Lavabo ve dolapların yükseklikleri ve odalar arasındaki merdiven basmağı onlar için büyük engel oluşturmaktadır. Dar alanda tekerlekli sandalye ile dönmesi ve hareket etmesi zordur. Fazla geniş alanda ise çok hareket etmesi gerektiğinden zaman ve enerji kaybı ile ev içi faaliyetlerin yapımında güçlük çeker (Cırıl,1984). Elle kavrama kabiliyeti zayıf olanların ise araç-gereçleri tutmaları ol- dukça zordur. Mafsallarda meydana gelen rahatsızlıklar nedeniyle el, parmak ve eklem- ler rahatlıkla hareket ettirilememektedir. Eli kullanma becerisinde azalma, elde titreme, eklemlerde ağrı ve güçsüzlükler görülmektedir. Tüm bunlar; araç gereç ve ekipmanların kullanımı  sırasında;  güç  gerektiren  kavrama,  tutma,  sıkma,  itme,  çekme  ve  döndürme hareketlerinin yapılmasını güçleştirmektedir. Özellikle bu hareketlerden ikisinin bir arada yapılması (örneğin itme ve döndürme hareketi) ellerini kullanma yeteneği azalan bu insanlar için hemen hemen imkansız hale gelmektedir. Kapak, kol, kulp vs kullanmada zorluk çekilebilmektedir (Hazer,2003). Eğer kadın koltuk değneği kullanıyorsa, iş yaparken elleri serbest değildir. Bu nedenle mutfakta yemek hazırlarken; sebze, meyve ve etin hazırlanmasında, soyma-doğrama işlemlerini yapmada, ocağı yakmada, fırın içine bir şey alıp koymada, konserve kutusunu açmada, alçak dolaplara eğilmede, bulaşık yıkamada, sofra hazırlama ve servis yapmada, çamaşır yıkama ve asmada, ütülemede ve çocuk bakımında sayısız zorluklarla karşılaşır (Cırıl, 1984).

Bu sorunların dışında özürlü ev kadınları, konutun yapmak istedikleri faaliyetle re cevap vermemesi nedeniyle ev işlerini yürütürken fiziksel yönden zorlanma, faaliyet- lerini daha fazla çaba göstererek uzun sürelerde yapma gibi sorunlarla da karşılaşmaktadırlar (Hazer ve Gül,2008).Reisine  ve  Fifield  tarafından  1988  yılında  özürlü  kadınların  ev  içi  faaliyetlerindeki sorunlarını incelemek amacıyla yapılan araştırmada; kadınların ev içi faaliyetler arasında en fazla zorlandıklarının %72.0 ile temizliğin geldiği belirlenmiştir. Cırıl tarafında 1984 yılında özürlü ev kadınları ev idaresine ilişkin sorunlarını incelemek amacıyla yapılan bir başka araştırmada da, araştırmaya katılan özürlü ev kadınlarının % 93,4’ü ev işlerinin yapımında sorunlarla karşılaştıkları ve bu işlerin başında yemek hazırlama (%19,1), bulaşık yıkama (%18,6), ev temizliği (% 14,8) ve misafir ağırlamanın (% 14,5) geldiği belirlenmiştir. Wang ve arkadaşlarının 2004 yılında fiziksel özürlü kişilerin ev içi faaliyetlerin yapımında karşılaştıkları güçlükleri belirlemek amacıyla yaptıkları ve çoğunluğunu  (%85.7)  kadınların  oluşturduğu  bir  araştırmada  ise;  kadınların  çoğunun  ev işlerinin yapımında sorunlarla karşılaştıkları belirlenmiştir.

Özürlü  kadınlar  konut  içerisinde  özellikle  mutfak,  banyo  ve  yatak  odalarında kullanıcının hareketini kısıtlayan gerek mimari, gerekse konutun düzenlenmesine ilişkin engellerle karşılaşmakta, bu engeller onların ev işlerini yerine getirebilmelerini önlemektedirler  (Gül  ve  Hazer,2003).  Özürlü  kadınların  ev  işlerini  problem  yaşamadan  yerine getirebilmelerinde konutun mimari açıdan uygunluğunun yanı sıra kullanılan araç-gereç ve ekipmanın da özürlüler için uygun olması önemli bir faktördür. Araçlarda ergonomik tasarım faktörlerinin kullanılması ile yorgunluk ve zorlanmalar azaltılıp bireyin performansı  arttırılarak  engelli  kadınların  yaşam  kalitesinin  yükseltilmesi  sağlanabilecektir (Hazer,2003).

Toplumsal  cinsiyet  rollerinin  dayattığı  kadının  ev  işi  yapması  çocuğa  bakma gibi özel alanlara itilmesi sorunu özürlü kadınları daha da olumsuz olarak etkilemektedir. Özürlü kadınların bu işleri yapamayacağı düşünülmektedir. Özürlü kadın toplumda kendisini yeterince ifade edebilse, bu işleri yapabildiğini kanıtlamak zorunda değildir. Ancak kendisini toplumdan soyutlamışsa, kadın olarak karşı çıkılan ve erkeklerle birlikte yapılması istenen bu görevleri toplumda kendini kanıtlamak adına yaptığını göstermek istemektedirler. Özürlü kadınların bu kısır döngüden kurtulmaları için, kadın bakışı konusunda eğitim görmelerini gerektirmektedir (Akdağ, 2010).

KAYNAKLAR

AKDAĞ, Ş., Engelli Kadın İçin Sağlık Nerde? www.huksam.hacettepe.edu.tr/ Turkce/...kadin/sule_akdag.doc Erişim: 15.03.2010

ANDREN, E., GRImbY, G., Avtivity Limitations in Personal, Domestic and Vocational Tasks: A Study of Adults With Inborn and Early Acquired Mobility Disorders. Disability and Rehabilitation 26(5);262-271, (2004).

AUSTRALIAN BUREAU OF STATISTICS, Disability, Ageing and Carers,Catalogue No. 4430.0 Australia ABS, Canberra, (1993).Pp:209.

CIRIL, S.,Sakat Ev Kadınlarının Ev İdaresine İlişkin Sorunlarının İncelenmesi (Bilim Uzmanlığı Tezi), Hacettepe Üniversitesi, (1984).

ÇEKAL,  N., Kadınların  Evde  İş Kolaylaştırma  Yöntemlerine  İlişkin  Görüşleri  ve  Bu Yöntemleri Kullanma Durumları. On birinci Ulusal Ergonomi Kongresi, İstanbul, (2005). Pp:19.

DİE, Türkiye Özürlüler Araştırması 2002. Devlet İstatistik Enstitüsü Matbaası, Ankara, (2004). Pp: 5.

EJLERTSON G, Eden L, Leden I., Predictors of Positive Health in Disability Pensioners: A Population-based Questionnaire Study Using Positive Odds Ratio. BMC Public Health. 2 (20), (2002).

ENGLISH  TOURISM  COUNCIL.,People  With  Disabilities  And  Holiday  Taking. London: ETC. (2000).Pp: 24-28.

EUROSTAT; >The Statistical Guide to Europe, Data 1989-1999. Luxembourg : Office for Official Publications of the European Communities, (2001).

INTERNATIONAL   LABOR   ORGANISATION   (ILO), Disability   Programme http://www.ilo.org/ public/english   /   employment/skills/disability/iloprog.htm   Erişim:
15.12.2008.

GÖNEN,  E.,  bAYRAKtAR, M.,Ev İdaresi II. Ankara  Üniversitesi  Ziraat  Fakültesi Yayınları 1053 Ankara, (1996). Pp: 24.

GÜL,  A.,  HAzeR,  O., Tekerlekli  Sandalyeye  Bağımlı  Kişilerin  Yaşadıkları  Konutta Banyo Kullanımına İlişkin Karşılaştıkları Sorunların İncelenmesi Hacettepe Üniversitesi Ev Ekonomisi Yüksek Okulu Yayınları, Yayın No: 11, Ankara, (2003).Pp: 1-2.

 

Engellilerin Kaldırım ve Yaya Geçitlerinde Karşılaştıkları Kaza Riskleri: Konya Kent Merkezleri Örneklemi

Hülagü KAPLAN *
Hayri ULVİ**

GİRİŞ

Birleşmiş Milletler tarafından 30 Mart 2007’den itibaren tüm devletler ve bölgesel bütünleşme örgütlerinin imzasına açılan Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme’nin Giriş kısmı,

“..sözleşmeye taraf olan devletlerin (e) Engelliliğin gelişen bir kavram olduğunu ve engellilik durumunun, sakatlığı olan kişilerin topluma diğer bireyler ile birlikte eşit koşullarda tam ve etkin katılımını engelleyen tutumlar ve çevre koşullarının etkileşiminden kaynaklandığı gerçeğini kabul ederek,... (v) Fiziksel, sosyal, ekonomik ve kültürel çevreye, sağlık ve eğitim hizmetlerine, bilgiye ve iletişime erişimin engellilerin tüm insan haklarından  ve  temel  özgürlüklerden  tam  yararlanmasını  sağlamadaki  önemini  kabul ederek, aşağıdaki hükümler üzerinde anlaşmaya varmışlardır”

demektedir(http://www.ozida.gov.tr, 15/07/2009). Anılan Sözleşmenin 2. maddesinde ilgili diğer tanımlar yanında ‘’evrensel tasarım’’da tanımlanarak, amaç ile iliş- kilendirilmektedir. Sözleşmenin 3. Maddesinde Sözleşme’nin dayandığı belirtilen sekiz ilkenin üçüncüsü(c bendi): ‘engellilerin topluma tam ve etkin katılımlarının sağlanması’; f bendi: ‘erişebilirlik’’tir. Madde 9’da erişebilirlik , madde 20’de kişisel hareketlilik ilişkin hükümler yer almaktadır. Her iki madde de evrensel tasarım fiziksel çevrenin düzenlenmesi içeriğini, ‘’engelsiz-tasarım’’ı da içererek,( Kaplan ve Ulvi,2007) belirlemektedir. Evrensel tasarım’ın yedi ilkesinden 1. ilke: kullanımda eşdeğerlik’in 3. kılavuzu; 5. ilke:hatanın tolere edilmesi’nin 1. ve 2. kılavuzu, engellinin kentsel mekanda karşılaşa- bileceği kaza riski ile, dolaylı da olsa ilişkilidir demek kanaatimizce yanlış olmaz (http:// www.design.ncsu.edu/cud/-Center for Universal DesignNCSU-home,15/07/2009).

Engellilerin  Haklarına  İlişkin  Sözleşme  TBMM’nce  5825  sayılı  yasa  olarak onaylanarak, 2008 Aralık ayında yürürlüğe girmiştir. Engellilerin yaya kaldırımları ve bunları  bir  süreklilik  içinde  birbirine  bağlayan  yaya  geçitlerindeki  hareketlerinde,  genel  anlamda,  erişebilirliklerinde  ve  özellikle  taşıt  trafiği  ile  karşılaşmalarında  standart işgörebilen-engelsiz-kentliye göre daha fazla kaza riski bulunmaktadır. Bu riskler, engelli açısından bakılarak, engelli gruplarına göre inceleneceği gibi, engel açısından bakılarak, trafik kaynaklı kaza riski ve fiziksel çevre donatı ve malzeme kaynaklı kaza riski olarak iki gruba ayrılarak da incelenebilir.

Ülkemizdeki yürütme ve yönetimle ilgili mevzuata göre, kaza riskine yol açan öge ve olgulardan fiziksel düzenlemeler(bkz.resim1) yerel yönetimin görevli ve sorumlu olduğu öncelikli konusu olması gerekirken; sosyal, ekonomik ve hukuki düzenlemeler

Yanlış tasarım ve düzenleme kaza riskidir.

Resim 1. Yanlış tasarım ve düzenleme kaza riskidir. (http//wowturkey.com, Rıfat Behar Arşivi, engelli vatandaş; Abdurrahman Gençoğlu, Zonguldak, Gazipaşa, 05.02.09,)

merkezi yönetimin birincil, yerel yönetimin ise ikincil derece sorumluluk alanına girmektedir. Bu makale konusu her ne kadar hukuki ve diğer düzenlemelere de değinse, konunun ele alınış ve irdeleme yöntemi daha çok fiziksel çevrenin düzenlenmesi ile ilgilendiğinden, tartışma ve sonuç daha çok yerel yönetimleri kapsamaktadır.

Makalede Giriş’ten sonra, ilk olarak engelli, engel, kaza gibi temel kavramlar tanımlanmaktadır. İzleyen bölümde araştırma yöntemi ve materyal açıklanmaktadır. Bu bölümde önce 2006 yılında arazi çalışması yapılan 1.çalışmanın kaza riskleri (Kaplan ve Ulvi, 2007), konu ile ilgili örneklenen engellilerle birlikte yapılmış bulunan soru kağıdı çalışması özetlenmekte, daha sonra 2009 yılında gerçekleştirilmiş bulunan 2. saha çalışması tanımlanarak(bu makalenin saha uygulaması), iki çalışmanın ilişkisi kurulmaktadır. Bulgular ve Tartışma bölümünde saha çalışması ile elde edilen bulgular, tartışmaya açılarak,incelenmektedir. Son bölüm, sonuç ve bazı önerilerin yapıldığı bölümdür.

Temel Kavramlar

Bu çalışmada kullanılan Türkiye’de henüz yayımlanmış literatürde henüz kesinlik kazanmamış kavramların hangi anlamda kullanıldığını açıklamak amacı ile açıklama yapılmıştır.

Bireysel engelli: Fiziksel, zihinsel, algısal ve diğer sağlıklı gelişme ve yaşam sürdürme güçlüklerinden en az birine sahip birey(5825 nolu kanun). Bu yazıda engelli aynı anlamda kullanılmıştır. Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme’nin amaç maddesindeki tanım da bu tanıma koşuttur: Engelli kavramı diğer bireylerle eşit koşullar altında topluma tam ve etkin bir şekilde katılımlarının önünde engel teşkil eden uzun süreli fiziksel, zihinsel, düşünsel ya da algısal bozukluğu bulunan kişileri içermektedir

Bireysel engel: Bireyin sahip olduğu fiziksel, zihinsel ve diğer sağlıklı gelişme ve yaşam sürdürme güçlüklerinin her biri.

Mekansal engel: Engellinin mekanı kullanmasını ve kentsel ortamda toplumsal yaşama katılımını engelleyen veya kısıtlayan, mekanda fiziksel olarak biçimlenmiş ve boyutlanmış mekansal öğelerdir.

Kaza: Önceden öngörülmeyen, bilinmeyen, kontrol dışı olan, zarar verebilecek niteliği olan her olay kaza olarak tanımlanabilir.

Trafik kazası: İnsan, taşıt yada ulaşım alt ve üst yapısının kusurları nedeniyle ortaya çıkan durum.

2918  sayılı  Karayolları  trafik  Kanunu’na  göre  trafik  kazası  tanımı(Madde  3): Karayolu üzerinde hareket halinde olan bir veya birden fazla aracın karıştığı ölüm, yara- lanma ve zararla sonuçlanmış olan olaydır.

YÖNTEM VE SAHA ÇALIŞMALARI

Bu alan çalışması, Ulvi ve Kaplan, 2007 yılındaki bildirisi ve Kaplan ve Ulvi, H. 2007 makalesinde ortaya konan farklı engelli gruplarının ortak ve farklı sorunsal algıları üzerine geliştirilen anket çalışmalarının Konya kent merkezinde farklı engelli gruplarına uygulanması ile ortaya çıkmıştır. Konu açılacak olursa 1.saha çalışmasında her bir en- gelli türünden ile tek kişi ile sokak gezilerek elde edilen duyarlılık ölçülürken, 2.Çalışma olan bu çalışmada 1.çalışmada ortaya çıkan veri setleri kullanılarak farklı engellilerin taşıt türleri ve kent içi trafik düzenlemelerine yönelik kaza risk düzeyleri ölçülmüştür. Elde edilen anket soru kağıtları bu saha çalışması sırasında anketlerde fiziksel düzenlemeler ve taşıtların kaza riskleri üzerine yaklaşık 30 farklı konu sorgulanmaya çalışılmıştır. Bu çalışmada elde edilen veri setlerinden farklı engelli gruplarının fiziksel düzenlemelerdeki ve taşıtlardaki risk konusundaki ortak noktalar ön plana çıkartılmaya çalışılmıştır.

Araştırma amacı ve yöntem, engellilerin karşılaştıkları kaza risklerinin sınıflan- dırılmasını gerektirmektedir. Yazarlar bu konuda yaptıkları literatür(yazın) taramasında böyle bir sınıflandırma ile karşılaşmamışlardır.

Kaza Risklerinin Sınıflandırılması.

Kentsel mekanda yer alan kazalardan, ancak ölümlü, yaralamalı ve zararla sonuçlanmış  olanlardan  2918  sayılı  yasa’da  tanımlandığı  şekli  ile  trafik  kazası  tanımına girenlerin kaydı tutulmaktadır. Mekânsal engellerden dolayı ortaya çıkan kazalardan da ancak ölümlü, yaralamalı veya ciddi zararla sonuçlanmış olanlar, işlem yapılması gereğinden  dolayı,  ancak  dağınık  bir  biçimde  belgelenmektedir.  Bu  kazaların  da,  standarttutanaklar ile belgelenmesi ve önlem alınması yolunda istatistikî değerlendirmesinin yapılabilmesi, bunların öncelikle böyle bir tutanak geliştirilmesi yönünde, anlamlı sınıflandırılmasına bağlıdır. Bu düşünce ile bu makale yazarları tarafından aşağıdaki sınıflandırma yapılmıştır.

Yukarıda tanımlanan kaza, mekansal engel ve trafik kazası tanımına göre, kaza riskleri üç farklı biçimde sınıflandırılarak, incelenebilir. Bunlar:

A- Kaza Risklerinin Engelli Gruplara Göre Sınıflandırılması

a1-ortopedik engellilerin kaza riskleri
a2-görme engellilerin kaza riskleri
a3-işitme engellilerin kaza riskleri
a4-zihinsel engellilerin kaza riskleri

Bu çalışmada engelli yayaların karşılaştıkları kaza riskleri alan örneğinde incelenmiştir.

B- Kaza Risklerinin Mekansal Engel ve Trafik Kaynaklı Sınıflandırılması

Buradaki inceleme geometrik tasarımlardan daha çok fiziksel yapılanma konularına ilişkindir.

b.1- Donatılar ve malzeme kaynaklı kaza riskleri
b1.1.yol yüzeyi (pürüzsüz, kaygan, pütürlü)
b1.2. yol niteliği (asfalt, beton, kırma taş, toprak..)
b1.3. geçitler (alt, üst, eşdüzey)
b1.4. yol yüzeyinin işgali –taşıt platformu: yanlış parketme
b.1.5. yaya platformu: kaldırımın çeşitli malzemelerle (eşya ve ticari satış gereçleri) kapatılması
b2- Trafik kaynaklı kaza riskleri
b2.1. taşıt kaynaklı (bakım, onarım durumu, duraklama türü, hareket türü)
b2.2. sürücü kaynaklı (intikal süresi, reaksiyon süresi, frenleme süresi)
b2.3. yaya kaynaklı kaza riskleri (intikal süresi, reaksiyon süresi)

Bu makalede engelli yayaların karşılaştıkları kaza riskleri a1, a2, a3 örneğinde ve b1, b2 gruplamasına göre incelenmiştir.

C- Kompozit Sınıflandırma: Engelli ve Mekansal Ortamı Birlikte Kullanarak Sınıflandırma.

Bu sınıflandırma her iki sınıflandırmayı birlikte kullanarak, düzenlenen, matriks nitelikli bir tablo olarak düşünülmelidir.

Çalışma alanında uygulama yapılan engelli sivil toplum örgütleri sırası ile Kamu Yararına Görme Özürlüler Derneği Konya Şubesi, Türkiye Sakatlar Derneği Konya Şubesi, Konya İşitme Engelliler Derneği ‘dir. Kent içindeki konumları sırası ile sarraflar yer altı çarşısı karşısı, Belediye Petek Dükkanları Ferhuniye Mahallesi, Abdülaziz Mahallesi Şirinhanım Çeşmesi sokağında bulunmaktadır.

Yukarıda adı geçen dernek yetkilileri ile daha önceden irtibat kurulmuş ve her birinin yaklaşık 200’er üyesinin bulunduğu bilgisi alınmıştır. Bilimsel çalışma için mini- mum 30 kişinin olması gerektiği göz önünde bulundurularak bu kişilerin arasından rastgele 15 şer kişi seçilmiştir. Toplamda yürüme 14, görme 15, işitme 13 olmak üzere 43 engelli kişinin üzerinde anket yapılmıştır ancak her bir engelli grubundan 30’ar denek olmadığından değerlendirmeler genel olarak engellilerimizin kaza risklerini ortaya koymak üzerine olmuştur.

Çalışmaya 22 Temmuz 2009, saat 13.30’ da başlanmış ve aynı gün saat 20.30’ da bitirilmiştir. Sırası ile görme engelliler, bedensel engelliler ve işitme engelliler derneklerine gidilerek dernek içerisinde toplu olarak anketler yapılıp bitirilmiştir.

Yanlış tasarım ve düzenleme kaza riskidir. Türkiye Sakatlar Derneği Konya Şubesi farklı açılardan geçişi. . Kamu Yararına Görme Özürlüler Derneği Konya Şubesi bulunduğu bina ve Sarraflar Kavşağı

Türkiye Sakatlar
Derneği Konya Şubesi
yakınındaki erişim durumu

Türkiye Sakatlar
Derneği Konya Şubesi
farklı açılardan geçişi

. Kamu Yararına
Görme Özürlüler Derneği
Konya Şubesi bulunduğu bina
ve Sarraflar Kavşağı

2.1. Sosyo- Demografik Verilerin Analizi

Tablo 1.Farklı Engelli Gruplarının Oranları Tablo2. Engellilik Nedenleri
Tablo1 Farklı Engelli Gruplarının Oranları  Tablo2 Engellilik Nedenleri

 

Ankete katılımda farklı engelli gruplarının sayılarının dengeli olmasına dikkat edilmiştir.alan uygulaması sırasında ankette öngörülmeyen bir engellilik nedeni de ortaya çıkmıştır. Bu da özellikle bedensel engellilerdeki yanlış teşhis ve tedavi sonrasında ortaya çıkan insanlarımızın sakat kalma durumudur. Tablo 2 de de görüldüğü gibi doğuştan engellilik kitlenin büyük çoğunluğunu oluştururken bir kaza sonrası sakat kalma oranı %5 olarak görülmektedir.

Tablo 3. Engelli Grupları Yaş Dilimleri           Tablo 4. Anket Yapılan Merkezi İlçe Oranları

Tablo 3.Engelli  Grupları Yaş Dilimleri

Engellilerimizin tamamı (çalışma evreni için)15-65 yaş aralığı olan üretim yapabilir, çalışabilir yaş dilimleri arasında yer almaktadır. Genç nüfus engelli grubun %65 ini oluştururken, orta yaşlı nüfus %35 ini oluşturmaktadır.

2.2. Fiziksel Düzenleme Kaynaklı Kaza Risklerine Yönelik Analizler

Kodlamalar:

PY: pürüzlü yüzeyler, BD: boşluklu döşemeler, TG: kanalizasyon ızgarası, KP: kırık parkeler, KAL: kaldırıma araçların parketmesi, KAS: kış aylarında ıslak zeminin
ve  su  birikintilerinin  yürümeyi  zorlaştırması,  KAÇ: kaldırımda  altyapı  çalışmalarının bulunması ve işaretlemenin olmaması, ÇÖP: erişebilir yükseklikte çöp kutularının bulunmaması, TEL1: engelli duyarlı telefon kulübelerinin bulunmaması, TEL2: giriş çıkışlarda zorluk yaşanması, OP1: Sokakta Bulunan Düzensiz Otoparkların Hareket Alanını Kısıtlaması, OP2: Engelliler İçin Bir Otopark Düzenlemesinin Olmayışı, KT: kesinlikle tehlikeli, BT: bazen tehlikeli, TSZ:tehlikesiz,
BFY: konu hakkında bir fikri yok

Tablo 5. Kaldırımlardaki Pürüzlü Yüzeyler                 Tablo 6. Boşluklu Döşemeler(Özellikle Arnavut Kaldırımlar)

Tablo 5.Kaldırımlardaki  Pürüzlü Yüzeyler Tablo 6.Boşluklu Döşemeler(Özellikle Arnavut Kaldırımlar)

Kaldırımdaki pürüzlü yüzeyler konusunda yürüme(bedensel) ve işitme engellilerin duyarlılıkları ortak değerlendirilmiştir. Anket yapılan bütün engelli grupları pürüzlü yüzeyler konusunda belirgin bir fikre sahip bulunmamaktadır. Kişisel tecrübelere göre tehlikeli bulanlar olduğu gibi risk olmadığı konusunda düşünenlerde göz ardı edilemeyecek orandadır. Boşluklu döşemeler konusu yürüme ve işitme engelliler için bir veri seti olarak sunulmuştur. Buna göre bu iki engelli grubumuzun ortak fikirleri %78 olarak kesinlikle tehlikeli olduğunu düşünmektedirler.

Tablo 7a-7b. Kanalizasyon Izgaralarının Farklı Engelli Gruplarına Göre Tehlike Riski

Bedensel Engelliler İşitme Engelliler

Kanalizasyon ızgaralarının genel olarak tehlikeli olması durumu yürüme engellilerde %80 lere varırken bu oran işitme engellilerde yarı yarıya düşerek %40 lara gerile- mektedir. Buradaki en büyük faktör görme duyusunun olumlu katkısıdır.

Tablo 8a-8b-8c. Kaldırımdaki Kırık Parkelerin Farklı Engelli Grupları İçin Oluşturduğu Kaza Riskinin Oranları

Bedensel Engelliler-Görme Engelliler-İşitme Engelliler

Yukarıdaki her 3 grupta da görüldüğü gibi kırık parkeler çok riskli bir malzeme olarak değerlendirilmiş, beklenenin aksine işitme engellilerde en yüksek oranla bu fizik- sel faktöre çok duyarlı olduklarını ifade etmişlerdir.

Tablo 9a-9b-9c. Kaldırımlara Araç Parketmenin Farklı Engelli Grupları İçin Risk Oranları

Bedensel Engelliler-Görme Engelliler-İşitme Engelliler

Kaldırıma araç parkedilmesi bütün engelli grupları için ortak olarak kesinlikle tehlikeli ve çok yüksek oranda kaza riski taşıdığı tespit edilmiştir.

Tablo10a-10b-10c. Kış Aylarında Islak Zeminlerin Ve Su Birikintileri Oluşmasının Engelli Grupları İçin Kaza Riski Oranları

Bedensel Engelliler-Görme Engelliler-İşitme Engelliler

Bütün engelli grupları ıslak zemin ve su birikintisi etkenine ortalama %80 oranında kesinlikle riskli olarak bakmaktadır. Bu oran görme engellilerde tavan yapmaktadır. İşitme engellilerde bu veri setinde de beklenenin üstünde bir hassasiyet göstermektedir

Tablo11a-11b-11c. Kaldırım Üzerinde Altyapı Çalışmalarının Varlığı Ve Uyarıcıların Eksikliğinin Kaza Riski Oranları

Bedensel Engelliler-Görme Engelliler-İşitme Engelliler

Altyapı çalışmalarını riskli bulma oranı görme, yürüme ve işitme engellilere doğru bir azalma gözükmektedir. Görme engellilerin 4 te 3ünden fazlası kesinlikle tehlikeli bulurken işitme engellilerin sadece %15 i kesin tehlikeli bulmuşlardır. Buda işitme engellilerin normal iş görebilen insanlara en yakın engelli grubu olduğunu desteklemektedir.

Tablo12a-12b. Çöp Kutularının Erişebilir Yükseklik Ve Uygun Konumda Olmamasının Risk Oranlar

Bedensel Engelliler-İşitme Engelliler

Çöp kutularına yönelik işitme engellilerin %61 lik bir oranla bir fikirlerinin olmaması bu materyalin bu engelli grubuna yönelik kaza riski taşımadığını ortaya koymak- tadır. Ancak yürüme engellilerin yarıdan fazlası çöp kutularının kendileri için bir kaza riski oluşturduğunu düşünmektedir.

Tablo13a-13b. Engelli Duyarlı Düzenlenmiş Telefon Kulübelerinin Olmamasının Oluşturduğu Risk Oranları

Bedensel-İşitme Engelliler

Yürüme engellilerin yarısı kesinlikle riskli görüşünde olup, 4’te biride bazen bu konunun sıkıntı oluşturduğu görüşündedir. İşitme engelliler de ise doğal olarak büyük çoğunluğunun bu faktöre karşı bir fikrinin olmaması olağan gözükmektedir

Tablo14a-14b. Telefon Kulübelerine Giriş Ve Çıkışta Kaza Riski Oranı

Bedensel-İşitme Engelliler

İşitme engellilerde kulakla ilgili materyallere yönelik aynı düşünceler devam etmekte olup, yürüme engellilerin tamamına yakını bu konunun(telefon kulübelerine giriş çıkışın) kendileri açısından kesinlikle bir kaza riski oluşturduğunu düşünmektedirler.

Tablo15a-15b. Sokakta Bulunan Düzensiz Otopark Alanlarının Engellilerin Hareket Alanlarını Kısıtlaması İle Oluşabilecek Kaza Riski Oranları

Bedensel-İşitme Engelliler

Yürüme engellilerin büyük çoğunluğu (%80) kendileri için kesinlikle bir risk ol- duğunu düşünürken, işitme engellilerin ancak yarısı bazen risk olabileceğini düşünmektedir. Bu da otopark düzenlemelerinin özellikle bedensel engellilere yönelik düzenlemenin katkıyı arttıracağı düşüncesini desteklemektedir.

Tablo16a-16b. Engellilere Özel Bir Otoparkın Olmayışının Oluşturduğu Kaza Riski Oranları

Bedensel-İşitme Engelliler

Bedensel engellilerin büyük çoğunluğu kendilerine özel bir otoparkın olmasını isterken işitme engelliler bunun eksikliğini pek fazla hissetmemektedirler.

2.3.  Engellilerin  Yaya  Geçitlerinde  Karşılaştıkları  Taşıt  Kaynaklı  Kaza Risklerinin Analizi

Bu bölümde ilgili veri setleri analiz edilirken engelli grupları ayrımı yapılmamış,  tüm  engellilerin  taşıt  türlerine  yönelik kaza tehlikesi risk oranları ölçümü ortaya konmuştur.

Tablo17a. Engellilerin Özel Oto Ya Yönelik Kaza Riski Düşünceleri

Engellilerin Özel Oto Ya Yönelik Kaza Riski Düşünceleri

Engelliler %80 oranında özel otomobillerin kendileri için bir kaza riski taşıdığını düşünmektedirler

Tablo 17b-17c-17d. Engelli Gruplarının Özel Oto Konusunda Düşündükleri Kaza Risk Düzeyleri

Engelli Gruplarının Özel Oto Konusunda Düşündükleri Kaza Risk Düzeyleri

Yürüme engellilerin tamamı otomobili belli düzeyde tehlikeli bulurken görme engellilerde bu durum yaklaşık %10 luk bir düşüşle %90 lar seviyesine inmektedir. İşitme engellilerin ise ancak yarısı özel otoları belli düzeyde tehlikeli bulmaktadır.

Tablo 18a. Engellilerin özel oto ya yönelik kaza riski düşünceleri

Engellilerin özel oto ya yönelik kaza riski düşünceleri

Engelliler %76 oranında taksinin kendileri için belirli bir kaza riski taşıdığını düşünmektedirler. Bu taksilerin devamlı trafikte olmalarına karşın engellilere yönelik du- yarlılık göstermedikleri belirlenmektedir.

Tablo 18b-18c-18d. engelli gruplarının taksi konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

engelli gruplarının taksi konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

Kesin bir risk sırası yapmak gerektiğinde yürüme engelliler %75, görme engelliler %60 , işitme engelliler %0 olarak sıralanmaktadır. Bu durum işitme engellilerin kaza risk sıralamasında çok önemli görmediklerinin kanıtı olmaktadır.

Tablo 19a. Engellilerin minibüslere yönelik kaza riski düşünceleri

Engellilerin minibüslere yönelik kaza riski düşünceleri

Engellilerin bu araç türünü taksilere göre kesinlikle daha tehlikeli ve kaza riski yüksek bulmaları oranı %50 dir. Minibüslerin engellilere karşı taksilere göre daha tehli- keli oldukları söylenebilir.

Tablo 19b-19c-19d. engelli gruplarının minibüsler konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

engelli gruplarının minibüsler konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

Minibüsler konusunda enfazla (%80)yürüme ve görme engelliler endişe etmektedir. Tablolardan görüldüğü kadarıyla bütün engelliler minibüslerin kendileri ile ilgili kaza yapma riskini üst seviyede değerlendirmektedirler.

Tablo 20a. Engellilerin belediye otobüslerine yönelik kaza riski düşünceleri

Engellilerin belediye otobüslerine yönelik kaza riski düşünceleri

Belediye otobüsleri kaza risklerinin kesinlik taşıması yönünden minibüsten küçük taksiden oran olarak büyüktür.

Tablo 20b-20c-20d. Engelli gruplarının belediye otobüsleri konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

Engelli gruplarının belediye otobüsleri konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

Taşıt türlerinde yine yürüme engelliler belediye otobüsleri ile ilgili en üst se viyede  (toplam%86)  riskli  bulmaktadırlar.  Onları  sırası  ile  görme  ve  işitme  engelliler izlemektedir.

Tablo21a Engellilerin bisikletlere yönelik kaza riski düşünceleri

Engellilerin bisikletlere yönelik kaza riski düşünceleri

Engellilerin yaklaşık 4 te 3 de bisikletlileri genel olarak tehlikeli bulmaktadır. Buna da çoğu zaman bisikletlilerin tutarsız davranışları yol açmaktadır.

Tablo 21b-21c-21d. engelli gruplarının bisikletler konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

Engellilerin bisikletlere yönelik kaza riski düşünceleri

Bu veri setinde görme engellilerin tamamı bisikletlileri kesinlikle tehlikeli olarak değerlendirmiş görme engelliler ise bunun yarısı oranında bir risk düzeyi belirlemişlerdir.

Tablo 22a.Engellilerin motorsikletlere yönelik kaza riski düşünceleri

Engellilerin motorsikletlere yönelik kaza riski düşünceleri

Engellilerin kesinlikle tehlikeli bulma oranı bisiklete göre fazladır. Buda motosikletlilerin trafikte gelişigüzel şekilde ilerlemelerinden kaynaklanabileceğini düşündür- mektedir.

Tablo 22b-22c-22d. engelli gruplarının motosikletler konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

engelli gruplarının motosikletler konusunda düşündükleri kaza risk düzeyleri

Motosiklet konusunda engellilerin genel değerlendirme biçimi bisiklete benzer olmaktadır. Burada da risk düzeyi sıralaması görme, yürüme ve işitme olarak ortaya çıkmıştır.

3.BULGULAR VE TARTIŞMA

Bu makalenin konusu olan engellilerin kentsel fiziksel çevrede ve trafik içinde karşılaştıkları kaza riskleri ülkemiz literatüründe doğrudan araştırılmamış, farklı yönleri, özellikle kent mekanlarının engelliler tarafından kullanımı ve fiziksel çevrenin düzenlenmesinin engellilere uygunluğu,uyumsuzluğu yönleri ile belli araştırmalara dolaylı anlamda konu olmuştur.

Bu çalışma , daha önce yapılmış olan ve yukarıda 1. saha çalışması olarak belirtilen çalışma da dahil, engellilerin kent mekanlarındaki kaza risk analizinin yapılması için veri tabanı oluşturma, yöntem ve teknikleri belirleme yönünde pilot çalışma olarak görülmelidir. Bu konuda literatürün özellikle Türkiye’de benzer çalışmalar anlamında, hemen hiç olmaması ve birincil anlamda istatistik veri tabanının bulunmaması konunun saha’da yapılan çalışmalar ile ,yerinden bilgi toplama yöntemlerini kullanarak, yapılan araştırma bulgularının dikkatli bir biçimde bir diğer saha’da yapılan çalışma ile karşılaştırılarak, bulguları istatistiksel anlam taşıyacak biçimde irdeleyerek , araştırılmasını zorunlu kılmıştır.

Engellilerin kaldırım ve yaya geçitleri dahil, kentsel mekanlarda yaya olarak kar- şılaştıkları  veya  karıştıkları  kazalar  hakkında  hiç  bir  istatistiki  bilgi  bulunmamaktadır. Bunun bir nedeni, bu tür kaza ve kaza risklerinin ilgili yasa’da belirtilen trafik kazası tanımı dışında kalmasıdır. Bir diğer ve mekansal özelliklere daha belirgin biçimde dayanan nedeni ise, fiziksel çevrenin düzenlenmesi sonucunda ortaya çıkan, mekanın engelli düzenlenmesi, farklı grup engelliyi farklı biçimde etkileyen, bize göre kaza’ya yol açan mekansal kusurların kaza olarak tanımlanmaması ve dolayısı ile, istatistik bilginin bulunmamasıdır. Kentlerde yerel yönetimlerin bu konu ile ilgili görev ve sorumluluklarından genel anlamda, kaçınması, bu konuda bilgilendirme, bilinçlendirme dahi yapmaması da bu kusurların neden olduğu olguların ve olayların kaza kapsamında tanımlamaması ile ilgili olabilir. Yerel Yönetimlerin kentsel fiziksel çevrenin düzenlenmesindeki ve kentsel sosyal konulardaki rolü ve sorumlulukları konusunda yayınlar ülkemizde literatürde bulunmaktadır. Bu literatürde, örneğin, Akdoğan(2006), erişme konusunda(’’ulaşılabilirlik’’)
ve fiziksel çevrenin düzenlenmesi ilkeleri ve normları konusunda bilgilendirme yapılarak, öneriler geliştirilmektedir. Ancak, istatistiki veri tabanı ile doğrulanması , geçerlilik ve güvenirlilik düzeyi belirleme yapılamaması, engellinin karşılaştığı kaza riskleri’nin genellemelerden elde edilerek, hükümlendirilmesine yol açmakta, fiziksel çevre düzenlemesindeki önemli girdi: mekansal özellik; trafik kazasındaki önemli girdi: kara nokta analizi ve bunun engelliler yönünden yoğunluğu(istatistik sıklık , kaza oluş ve şiddeti gibi) mekan a/noktaya/kesime özgü bilinmediğinden, önlem önermeleri de genellemeler düzeyinde kalabilmektedir.

Trafik kaza riski konusunda da istatistiki bilgi bulunmamasının en önemli bir nedeni 1 Ocak 1986’dan beri trafik kazası formu yerine kullanılan Trafik Kazası Tesbit Tutunağı’nın kaza’ya karışanlar içinde engelli kişi olup olmadığı;engel grubu ve durumu hakkında bir bilgi içermemesidir. Ölümlü, Yaralamalı ve Maddi Hasarlı Kazaları İçin Trafik Kazası Tesbit Tutanağı ile Maddi Hasarlı Trafik Kazaları İçin Trafik Kazası Tesbit Tutanağı’nın her ikisinin VI. Bölümü kazaya karışan sürücüler ile ilgilidir. 2008 Nisan ayından beri, sadece maddi hasar ile sonuçlanan trafik kazalarında kazaya karışan tarafların anlaşmaları durumunda, kendileri tarafından doldurulan Trafik Kazasının Taraflarınca Doldurulan İçin Trafik Kazası Tesbit Tutanağı ise yaya-taşıt çatışması ile ilgili değildir.Engelli kaza riskine altlık oluşturacak diğer bir çalışma da Ulvi, H.ve Kaplan, H.,‘nın 2007 yılında yapılan trafik ve yol güvenliği kongresinde sundukları, Ankara kent merkezinin sokak mekanlarındaki engellerin irdelendiği çalışmadır. Konya’da daha önce yapılmış bir araştırmada da yaya dolaşım alanlarında rastgele yerleştirilmiş aydınlatma elemanlarının alanı böldüğü ve özellikle görme engelliler için tehlike oluşturduğu;tekerlekli sandalye kullanıcılarının hareketini güçleştirdiği belirtilmiştir ( Çakmak,2006).

Kentsel mekanın engelliler tarafından kullanılmasına ilişkin, farklı engel gruplarından 100 kişi ile yapılmış, ankete dayanan kapsamlı bir araştırma yine yakın dönemde İstanbul’da gerçekleştirilmiştir (Buldurur ve Yavaş,2007). Söz konusu çalışmada beden- sel ve görme engelliler olarak 2 ana engelli grup incelenmiştir. Bedensel engelliler tekerlekli sandalyeli olan ve olmayanlar gruplaması ile ele alınarak, bunlara da spastik engel- lilerin tekerlekli sandalye kullananları da ilave edilmiştir. Konya örnekleminde yapılan çalışmada ise bedensel ve görme engellilere ilave olarak işitme engelliler de çalışmaya dahil edilmiştir. Buldurur ve Yavaş’ın 2007 çalışmasındaki Tablo 5 ten Tablo 12 ye kadar olan  bölümde  özellikle  kaldırım  ve  yaya  yollarında  yürüyebilme  rahatlığı  incelenmiş, kaldırımdan duyulan rahatsızlıklar %84’ ler gibi yüksek düzeyde bulunmuştur. Şimdi ki çalışmada bu rahatsızlık düzeyi engelli gruplarına göre %60 lardan %90 seviyelerine kadar değişmektedir. Buldurur ve Yavaş’ın(2007) çalışmasında eşdüzey ve farklı düzey yaya geçitlerinin ayrımı net olarak verilmemesine rağmen engelli ulaşımı ve zorlukla-
rı  konusunda  oldukça  değerli  bulgular  ortaya  konmaktadır.  Şöyleki,  kaldırım  ve  yaya yollarında rahat dolaşabilme durumu engellilerin farklılıkları bakımından ve verdikleri tepkiler yönünden tablo 5 ten tablo 9’ kadar irdelenmiş,Tablo 9 dan Tablo12’ye kadar ise  yaya  geçitlerinin  farklı  engelli  gruplarınca  dolaşabilirliğin  durumu  ölçümlenmiştir. Konya’daki  alan  çalışması  sonucunda  da  özellikle  minibüslerin  bütün  engelli  grupları tarafından çok yüksek düzeyde kaza riski oluşturacak taşıt türü olduğu algısı tespit edilmiş; işitme engellilerin ortalama üçte birinin kent içi trafikteki kaza riskini azaltmak için düzenlemeler ve taşıt riskleri konusunda hiçbir fikrinin olmadığı tespit edilmiştir. Bu durum işitme engellilerin kentsel trafik sistemini bir film şeridi gibi izlediği ve kaza riski konusunu algılayamadıklarını ortaya koymaktadır. Görme ve yürüme engelli grupları taşıt ve fiziksel düzenlemelerle ilgili kaza riskleri konusunda oldukça duyarlı tepkiler ver- mektedirler. Kazaların sayısal sıralamasında özel otolar ilk sırada yer almaktadır. Ancak engelliler birebir görüşmelerde toplu taşım araçlarının kendilerini sıkıştırmalarını günlük olaylar olarak değerlendirmektedirler. Yani bu kaza riskleri üzerine bir önlem alınmaması öylesine benimsenmiştir ki, çoğu zaman kaza ve kaza riski olarak bile değerlendirilmemektedir.

Yaya  kaldırımlarının  engelsiz  düzenlenmemiş  olması,  kaza  riskini  arttıran  en önemli eksikliktir. Mekansal bir süreklilik içinde uygulanması gereken engelsiz şerit ve duyumsanabilir iz’in bir diğer deyişle, engelsiz mekan tasarımının uygulanması ile sadece kaldırımların kullanımında değil, yaya geçitlerinde de, kaza riski azaltılabilecektir

3.Sonuç ve Öneriler

Bu çalışma , daha önce yapılmış olan ve yukarıda 1. saha çalışması olarak belirtilen çalışma da dahil, engellilerin kent mekanlarındaki kaza risk analizinin yapılması için veri tabanı oluşturma, yöntem ve teknikleri belirleme yönünde pilot çalışma olarak görülmelidir. Bu konuda literatürün özellikle Türkiye üzerine çalışmalar anlamında, hemen hiç olmaması, birincil anlamda istatistik veri tabanının bulunmaması konunun sahada yapılan çalışmalar ile, yerinden bilgi toplama yöntemlerini kullanarak, yapılan araştırma bulgularının dikkatli bir biçimde bir diğer yerde(sahada) yapılan çalışma ile karşılaştırılarak, bulguları birbiri üstüne anlamlı bir biçimde koyarak , araştırılmasını zorunlu kılmıştır.

Kentsel mekanda yer alan kazalardan, ancak ölümlü, yaralamalı ve zararla sonuçlanmış olanlardan 2918 sayılı karayolları trafik yasasında tanımlandığı şekli ile trafik kazası tanımına girenlerin kaydı tutulmaktadır. Mekansal engellerden dolayı ortaya çıkan kazalardan da ancak ölümlü, yaralamalı veya ciddi zararla sonuçlanmış olanlar, işlem ya- pılması gereğinden dolayı, ancak dağınık bir biçimde belgelenmektedir. Bu kazaların da, standart tutanaklar ile belgelenmesi ve önlem alınması yolunda istatistiki değerlendirme- sinin yapılabilmesi, bunların öncelikle böyle bir tutanak geliştirilmesi yönünde, anlamlı sınıflandırılmasına bağlıdır. Bundan baska,engellilerin görüşleri, önerileri ve özellikleri dikkate alınarak yapılan düzenlemelerin birbirinden kopuk biçimde değil (örneğin erişimde yalnız bina içi, yalnız toplu taşım aracı gibi) süreklilik taşır biçimde ele alınması önem  taşımalıdır.  Bireysel  engel,  mekansal  engel,tanımları  yasal  çerçevede  yapılmalı, Kaza, 2918 sayılı Karayolları trafik Kanunu’na göre trafik kazası tanımı dahil,trafik kazası tanımlamaları, yasal anlamda gözden geçirilmelidir. Bunun için öncelikle kaza tanım- larına uygun biçimde kaza risk sınıflaması yapılmalıdır. Makale bu sınıflama önerisini yapmakta, yazarlar tarafından yapılan bir sınıflamanın saha uygulamasını içermektedir.

-Kent planları, mimari projeler, peyzaj projeleri ve kentsel tasarım projelerinde öncelikle mekânsal boyutlar ve donanımların ve mekan kullanıcılarının standart kalıplar içinde düşünülmesi son yıllarda engeller ve engelliler konusunda geliştirilen yasal çerçeveyi de tam olarak göz önünde tutmaksızın, mekanın düzenlenmesi ve kullanıcı tiplemesinde potansiyel engel, engelleme ve engellilerin genelde bir olgu biçiminde, göz ardı edilmesidir. Bu durum ise bir diğer açıdan, belki de farkında olmaksızın bir “dışlama” durumunu ortaya çıkarmaktadır. Bu durumda, engelli grupları kentsel mekanı genel nüfustaki oranına göre en az kullanan, dolayısı ile kentsel yaşam ve toplumla bütünleşmelerinde diğer gruplara göre daha fazla sıkıntıları yaşayan gruplardır. Konunun aktörleri hukuksal, fiziksel ekonomik düzenlemelerde daha hassas olabilirler ise engellilere yönelik kaza riskleri azaltılabilir.Konya örneklemli bu çalışmada kaldırım, fiziksel düzenlemeler
ve araç türlerine ilave olarak yüzyüze engelli örneklerle görüşmelerde engelliler, trafik mevzuatı ve bürokratik işlemlerin kendilerinin de mekan ve hizmetlerden rahatça yararla- nabilmeleri yönünde değiştirilmesini istemişlerdir. Ayrıca trafikteki işaretlemelerin(işaret levhaları,yönlendirme tabelaları anlaşılır, yerinde, standartlara uygun olmasının kendileri için çok önemli olduğunu belirtmişlerdir. Bu tür somut çalışmaların gerek merkezi idare gerekse yerel idareler bazında iletilmesi ve sıkıntılarının muhataplar tarafından dikkate alınmasını talep etmişlerdir.

- Engellilerin kentte bağımsız ve istenen düzeyde bir yaşam sağlanabilmesi; kaza riskleri ile en az düzeyde karşılaşabilmesi için ilgili tüm birey, kurum ve kuruluşların konuya sahip çıkması ile mümkündür. Bu kapsamda merkezi ve yerel yönetimler, meslek odaları, araştırma ve eğitim kurumlan, sivil toplum örgütleri ile medya kendilerine düşen  görevi,  birbirlerinin  uzmanlık  alanlarına  müdahale  etmeden  yerine  getirmelidir. Günümüzdeki evrensel bakış açısına göre engelliler, toplumun tüm olanaklarından eşit fırsatlarda yararlanması gereken bireylerdir. Bu amaçla, toplumsal ve fiziksel çevre, engelliler de dahil olmak üzere tüm insanların gereksinimlerini karşılayacak biçimde düzenlenmelidir.

Kaza risklerini azaltmak için engelli bireylerle birebir yapılan analiz çalışmasından sonra, engellilerin sorunları yol gösterici uygulamaya yönelik proje üretilmelidir. Yaya yolları, doğrultu, dönüş yarıçapları, eğimleri ve ek kolaylıkları (korkuluk, oturma yerleri, aydınlatma elemanları vb.) ile engelli gereksinmelerini karşılaması sağlanmalıdır.

- Tasarımda sadeliğe ve okunaklılığa özen gösterilerek engelsiz mekan yaratılmaya çalışılmalıdır.

-  Engellilere  yönelik  uygulama  projelerinde  mekanların  tanımlı,  sürükleyici, odaklayıcı, birleştirici olması sağlanmalıdır. Engelli bireyler için kaza risklerini azaltı-
cı  düzenlemelerde  hedef,  yeni  yapılaşacak  alanlar  açısından  engelsiz  fiziksel  çevreler oluşturulması ve mevcut çevrelerin niteliği iyileştirilmesi, erişilebilirliğinin arttırılması olmalıdır. Engellilerin bina kullanımlarında ise ayrı kapı ya da giriş yerine diğer bireylerin kullandığı kapıya, ana girişe rahat erişebilirliği anlamında yeniden düzenlemesi yapılmalıdır.

- Engelsiz iz’in ve özellikle duyumsanabilir yüzey malzemesi ile oluşturulan duyumsanabilir yüzeyin bireysel kullanılan motorsuz taşıtlar olan bisiklet, ve belki gelecek dönemde kullanımları artacak segway, kaykay, paten kullanımları ve güzergahları ile çakışmamasına dikkat edilmelidir.

- Toplumda diğer insanların tutum ve davranışlarında hoşgörülü olması önemlidir. Bu konuda toplumda özellikle eğitim-öğretimde ve belli toplumsal etkinlikler ile, engellilere, engellilerin toplumsal yaşama kısıtsız/engelsiz katılımını sağlamaya yönelik bilgilendirme yapılmalıdır.

 

KAYNAKLAR

ADA Standards for Accessible Design- Accessibility Guidelines For Buildings And Faci- lities, As Amended, Washington D.C.,(2002)

AKDOĞAN, Y “Merkezi ve Yerel Yönetimler Açısından Özürlüler Sosyal Politikası”, Öz-Veri, cilt:3, sayı:2,ss837-851. .(2006)

BULDURUR, Mesture Aysan&Yavaş,Hanife, “Kentsel mekanın özürlülerce kullanımının değerlendirilmesi: İstanbul örneği ÖZ-VERİ Dergisi, T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı Hakemli /Süreli Yayını, Cilt:4, Sayı:1, Ağustos (2007), Ankara

City Of Toronto, Accessibility Design Guidelines, Toronto, (2004).

ÇAKMAK Yılmaz, B., , Engellilerin Sosyal Hayata Katılmasında Fiziksel Çevre Düzen- lemelerinin Rolü, ÖZ-VERİ-cilt 3, sayı 2,ss 863-879. (2006)

ÇAKMAK Yılmaz, BEngellilerin Sosyal Hayata Katılmasında Fiziksel Çevre Düzenle- melerinin Rolü, Öz-Veri,cilt:3, sayı:2,ss863-879. .(2006)

KAPLAN, Hülagü, Ulvi,Hayri,, “Engelsiz Tasarım: Anlamı, İçeriği Ve Ankara’da Ger- çekleştirilen Bir Saha Çalışmasının Sonuçları” ÖZ-VERİ Dergisi, T.C. Başbakanlık Özür- lüler İdaresi Başkanlığı Hakemli /Süreli Yayını, Cilt:4, Sayı:1, Ağustos (2007), Ankara

TSE,Türk Standardı, TS 12576, “Şehir İçi Yollar-Özürlü Ve Yaşlılar İçin Sokak, Cadde,   Meydan   Ve  Yollarda  Yapısal   Önlemler   Ve   İşaretlemenin   Tasarım   Kuralları”, Ankara,(1999)

TSE,Türk Standardı, TS 9111, “Özürlü İnsanların İkamet Edeceği Binaların Düzenlenmesi Kuralları”, Ankara, (1991)

ULVİ, Hayri, Kaplan, Hülagü, 2007, “Kentiçi Trafikte Engelliler Ve Engelsiz Tasarım: Ankara Kent Merkezinden Örnekleme”,4. Trafik Ve Yol Güvenliği Ulusal Kongresi, Ken- tiçi Trafik; Problemler Çözüm Yaklaşımları, TRODSA,23-25 Mayıs (2007), Ankara

UNİTED NATİONS - Economic and Social Comissions For Western Asia, Accesibility
For The Disabled- A Design Manual For A Barrier Free Environment,(2003)

Atıfta bulunulan kanunlar ve Web siteleri:

Engellilerin haklarına ilişkin sözleşmenin onaylanmasının uygun bulunduğuna ilişkin Kanun No:5825,Kabul:3.12.2008, Resmi Gazete Yayım:18.12.2008, Sayı 27084(Birleşmiş Milletler, 30 mart 2007 tarihinde Newyork’ta imzalanan ‘engelli haklarına ilişkin sözleşmenin onayı’)Karayolları Trafik Kanunu kanun no:2918

http://www.design.ncsu.edu/cud/-Center for Universal DesignNCSU-home,15/07/2009

http//www.google.earth.com,2005

http://www.ozida.gov.tr/yeni mevzuat/engelli kişilerin hakları.htm, 15/07/2009

http://wowturkey.com" Rıfat  Behar  Arşivi,engelli  vatandaş; Abdurrahman  Gençoğlu, Zonguldak, Gazipaşa, 05.02.09

Ek1. Anket formu

KENT İÇİ ULAŞIMDA ENGELLİLERİN KARŞILAŞTIKLARI KAZA RİSKLERİ KONUSUNDA  BİLGİ EDİNİM ANKETİ

Bu anket engellilik tanımına göre bir engeli bulunan kişilerin kent içi ulaşımlarındaki risk  durumunu  araştırmak  amacı  ile  hazırlanmıştır.  Engellilerin karşılaştıkları/ karıştıkları kazalar, kentsel  fiziksel çevre ve ulaşım koşullarından ileri gelen riskler bu kapsamda, Gazi Üniversitesi mensubu Hülagü Kaplan ve Hayri Ulvi tarafından araştırılmaktadır. Bu anket söz konusu araştırma veri tabanının  önemli bir kısmını oluşturmaktadır. Ankete katılarak, konunun araştırılmasına verdiğiniz destek için size teşekkür ederiz.

Doç.Dr. Hülagü Kaplan                                                 Arş.Grv. Hayri Ulvi, Yüksek Şehir Plancısı
hukaplan@gmail.com                                                           hayriulvi@gmail.com

Gazi Üniversitesi Mühendislik- Mimarlık Fakültesi
Şehir Ve Bölge Planlama Bölümü
Celal Bayar Bulvarı 06570 Maltepe Ankara

Anket Yapılan Kişi Adı:  ……………….......................  Anketör Kodu: ……….……..

Tarih: …...../…..…/2009                                                   Saat: …………………………

Anket Yapılan Kent:…………....….......….İlçe:…….…………… Yer: ………......…..

Engel çeşidiniz? Görme(1)                            işitme(2)          ortopedik/fiziksel(3)
zihinsel(4)                         diğer(5) ……………

Engel nedeni? Doğuştan (0)     sonradan(1)      kaza(1.1)  hastalık(1.2)    terör(1.3)

Y: -18(1)     19-25(2)     26-35(3)      36-45(4)     46-55(5)      56-65(6)     65+(7)

Görme Engelliler için Belirlenen Kaza Riskleri

FİZİKSEL  DÜZENLEME  KAYNAKLI   KAZA  RİSKLERİ  LÜTFEN  BOŞ KUTUCUKLARA   BİR  GÖRÜŞÜNÜZ  VARSA  YAZDIRINIZ  VE  KAZA RİSK DÜZEYİNİ ÇARPI İLE İŞARETLETİNİZ.

KAZA RİSKİ DÜZEYİ

Kesinlikle tehlikeli

Bazen tehlikeli

tehlikesiz

Bir fikrim yok

 

 

 

 

 

KALDIRIMLAR

kaldırım döşemesindeki kırık,eksik parke/döşeme bozuklukları

 

 

 

 

 

Su birikintileri

 

 

 

 

 

Kaldırımların ani daralıp genişlemesi

 

 

 

 

 

Kaldırımda Altyapı Çalışması Olduğuna Dair Uyarıcıların Bulunmaması

 

 

 

 

 

Mantarların yürümeyi zorlaştırması

 

 

 

 

 

Kaldırıma araçların park etmesi

 

 

 

 

 

Ağaçlar İle Yaya Yolları Arasında Kesin
Ayırıcıların Olmaması

 

 

 

 

 

DİĞER

 

 

 

 

 

 

 

KULLANIMLAR

Bina Girişleri Önüne Konulan masa, sandalye, ürünler…gibi Etmenler

 

 

 

 

 

Bina Girişleri Önünde İnsan Yoğunluğu
Oluşması

 

 

 

 

 

DİĞER

 

 

 

 

 

 

 

DEĞİŞİK ZAMAN DİLİMLERİ

İş Çıkışlarında Yaya ve Taşıt
Yoğunluğunun Olması

 

 

 

 

 

Geceleri Güvenlik Nedeniyle Sokağın
Kullanımının Kısıtlı Olması

 

 

 

 

 

Kış Mevsiminde Kaygan Zeminin ve Su Birikintilerinin Yürümeyi Zorlaştırması

 

 

 

 

 

DİĞER

 

 

 

 

 

 

 

MERDİVENLER

Merdiven Genişliklerinin
Farklılaşması

 

 

 

 

 

Güzergahı Farklılaşan (Dönen) Merdivenler

 

 

 

 

 

DİĞER

 

 

 

 

 

 

YAYA GEÇİTLERİ

Sesli Sinyallerin Mevcut Olmaması

 

 

 

 

 

Trafik Lambalarında Trafiği Durdurucu
Basma Düğmelerinin Yer Almaması

 

 

 

 

 

DİĞER

 

 

 

 

 

 

 

GÜZERGAH

İşaret levhalarının düzgün konmaması

 

 

 

 

 

Ağaç dallarının 200cm den düşük olması

 

 

 

 

 

Ağaç gövdelerinin ve yürüme zemini ile ilişkisinin korunaksız düzenlenmesi

 

 

 

 

 

YÜRÜME ENGELLİLER İÇİN BELİRLENEN KAZA RİSKLERİ
FİZİKSEL DÜZENLEME KAYNAKLI KAZA RİSKLERİ LÜTFEN BOŞ KUTUCUKLARA BİR GÖRÜŞÜNÜZ VARSA YAZINIZ VE KAZA RİSK DÜZEYİNİ ÇARPI İLE İŞARETLEYİNİZ.

KAZA RİSKİ DÜZEYİ

Kesinlikle tehlikeli

Bazen tehlikeli

ehlikesiz

Bir fikrim yok

KALDIRIMLAR

Pürüzlü Yüzeyler

 

 

 

 

Boşluklu Döşemeler (Özellikle Arnavut
Kaldırımları)

 

 

 

 

Kırık Parkeler

 

 

 

 

Kaldırıma Araçların Park Etmesi

 

 

 

 

İki Kullanım Arası Boşluğun Tekerlekli Sandalye
Geçişine Müsaade Etmemesi

 

 

 

 

Kaldırımda Altyapı Çalışmalarının Mevcut
Olması

 

 

 

 

 

KULLANIMLAR

Bina Girişlerinde Rampa Olmaması (Özellikle
Kamu Kurumlarında)

 

 

 

 

Bina Girişlerinin Tekerlekli Sandalye Geçişine İzin
Vermeyecek Ölçülerde Olması

 

 

 

 

DEĞİŞİK ZAMAN DİLİMLERİ

Kış Aylarında Su Birikintilerinin ve Kaygan
Zeminin Oluşumu

 

 

 

 

MERDİVENLER

Tekerlekli Sandalyenin Hareket Etmesini
Kısıtlayan Bir Etmen

 

 

 

 

 

 

RAMPALAR

Merdivene Alternatif Çıkışın Olmayışı

 

 

 

 

Eğimin Fazla Olması

 

 

 

 

Düzensiz (Prüzlü) Olması

 

 

 

 

Taşıt Yoluna İnişi Sağlayan Rampaların Önüne
Araç Park Edilmesi

 

 

 

 

IZGARALAR

Tekerleklerin Genişliğinden Daha Fazla Aralığa
Sahip Olması

 

 

 

 

ÇÖP KUTULARI

Erişilebilir Yükseklikte Olmaması

 

 

 

 

 

TELEFON KULÜBELERİ

Ortapedik Engelliler İçin Düzenlenmiş Bir Telefon
Kulübesinin Olmaması

 

 

 

 

Giriş Çıkışlarda Zorluk Yaşanması (Destek
Alınması Şart)

 

 

 

 

 

OTOPARKLAR

Sokakta Bulunan Düzensiz Otoparkların
Hareket Alanını Kısıtlaması

 

 

 

 

Engelliler İçin Bir Otopark Düzenlemesinin
Olmayışı

 

 

 

 

NOT:Koyu renk ile belirtilen problemler her iki engelli grup için de problem teşkil etmektedir.
İŞİTME  ENGELLİLER İÇİN BELİRLENEN KAZA RİSKLERİ
FİZİKSEL DÜZENLEME KAYNAKLI KAZA RİSKLERİ LÜTFEN BOŞ KUTUCUKLARA BİR GÖRÜŞÜNÜZ VARSA YAZINIZ VE KAZA RİSK DÜZEYİNİ ÇARPI İLE İŞARETLEYİNİZ

KAZA RİSKİ DÜZEYİ

Kesinlikle tehlikeli

Bazen tehlikeli

tehlikesiz

Bir fikrim yok

KALDIRIMLAR

Pürüzlü Yüzeyler

 

 

 

 

Boşluklu Döşemeler (Özellikle
Arnavut Kaldırımları)

 

 

 

 

Kırık Parkeler

 

 

 

 

Kaldırıma Araçların Park Etmesi

 

 

 

 

İki Kullanım Arası Boşluğun Tekerlekli Sandalye Geçişine Müsaade Etmemesi

 

 

 

 

Kaldırımda Altyapı Çalışmalarının
Mevcut Olması

 

 

 

 

KULLANIMLAR

 

 

 

 

 

DEĞİŞİK ZAMAN DİLİMLERİ

 

 

 

 

 

MERDİVENLER

 

 

 

 

 

RAMPALAR

 

 

 

 

 

IZGARALAR

 

 

 

 

 

ÇÖP KUTULARI

 

 

 

 

 

TELEFON KULÜBELERİ

 

 

 

 

 

 

OTOPARKLAR

Sokakta Bulunan Düzensiz Otoparkların Hareket Alanını Kısıtlaması

 

 

 

 

Engelliler İçin Bir Otopark
Düzenlemesinin Olmayışı

 

 

 

 

YOL GÜZERGAHI

 

 

 

 

 

İŞARETLEMELER

 

 

 

 

 

TAŞIT İÇİ DÜZENLEMELER

 

 

 

 

 

TAŞIT KAYNAKLI KAZA RİSKLERİ
Bu soruyu kentiçi ulaşımınız sırasındaki deneyiminize dayanarak cevaplayınız. Herhangi bir yolda siz karşıdan karşıya  geçerken  aşağıdaki  taşıtların   oluşturduğu  kaza  riskini  karşısındaki  ilgili  kutularda  X  işaretliyerek belirtiniz. Ankete katılan görme engelli kişi karşıdan karşıya geçişlerde yardım alıyor ise , cevap için yardım verene danışabilir.

RİSK DÜZEYİ

Kesinlikle tehlikeli

Bazen tehlikeli

tehlikesiz

Bir fikrim yok

karşılaştığınız kaza veya kaza riski varsa, yeri ve yılı ile,olanı kısaca belirtiniz

ARAÇ TÜRÜ

ÖZEL OTO

 

 

 

 

 

TAKSİ

 

 

 

 

 

MİNİBÜS

 

 

 

 

 

BELEDİYE OTOBÜSÜ

 

 

 

 

 

BİSİKLET

 

 

 

 

 

MOTOSİKLET

 

 

 

 

 

DİĞER(YAZINIZ)